Sunt un pacient. Adică un bolnav căruia i s-a acordat statutul de pacient și care urmează să fie îngrijit conform acestui statut acordat de un sistem de sănătate. Doar că același bolnav nu este neapărat și același pacient în sisteme de sănătate diferite. Am descoperit acest lucru pe pielea mea. Nu despre statistici și anchete voi scrie, ci despre această experiență personală, în două sisteme sanitare diferite – cel românesc și cel francez. Voi încerca să o redau printr-un soi de „eseu documentar” (căci altfel nu știu cum să-i zic), cât mai onest cu putință, fără incriminări sau glorificări, dar și fără prea multe naivități sau lașități. Anumite lucruri trebuie totuși spuse – dar nimic nu e simplu în această poveste...
*
O altă cultură medicală
Era duminică atunci când am ajuns la Besançon pentru transferul de măduvă. Tramvaiele veneau doar din 20 în 20 de minute, așa că am avut tot timpul să privim, pe îndelete, afișul următor:
M-am uitat cu coada ochiului la Ana, care avea brusc privirea doamnei din afiș; după care mi-a zâmbit, căci știa prea bine despre ce este vorba. Era însă clar că intrasem deja în alt sistem de sănătate, în care nu doar bolnavii sunt subiecți ai îngrijirii sanitare, ci și toți „apropiații” acestora intră în grija unor servicii specializate, care încearcă să aibă grijă și de ei. Știam câte ceva despre asta, dar mai mult intuitiv. Este vorba despre poporul tăcut și adesea fantomatic al rudelor sau apropiaților care au grijă de bolnavi, uneori ani și ani la rând. Câteodată ajung la capătul puterilor mult mai mult și mai repede decât cei pe care îi îngrijesc. Oficial, sistemul de sănătate românesc îi numește „aparținători”. Doar că despre ei nu vorbește nimeni, de ei nu are grijă nimeni: doar el, bolnavul, cunoaște calvarul, doar el este o victimă a sorții, doar el va fi îngrijit în mod „legitim” și doar el are dreptul la compătimire. Totuși, nimic nu este mai fals, mai departe de ce se întâmplă de regulă.
Dar de ce trebuie să fie așa?! Fără aceste persoane, suferința bolnavilor ar fi insuportabilă, iar frecvența depresiilor sau chiar a suicidurilor ar fi mult mai mare. Și, de fapt, mulți dintre bolnavi nici n-ar putea supraviețui! Și totuși, s-ar zice că acești „aparținători” nu interesează cu adevărat pe nimeni. În orice caz, nu instituțiile statului de la noi, pentru care astfel de servicii ar fi pur și simplu o tichie de mărgăritar. Iată însă că în Franța (și nu numai), „aparținătorii” fac parte din sistemul de sănătate; mai mult, există servicii de îngrijire a acestei întregi categorii de persoane care poartă de grijă celor în suferință. Într-adevăr, „a ajuta” nu ar trebui niciodată să însemne „a se epuiza”, riscând, pur și simplu, să nu mai fii capabil să-ți îndeplinești menirea pe care ți-ai asumat-o sau, mai mult, să devii, la rândul tău, un soi de pacient de rangul doi; sau să-ți ratezi viața în această încercare de a o salva pe a altuia.
Nu găsesc niciun termen potrivit în română pentru această realitate inexistentă în România, așa că o să-l păstrez pe cel francez, de „aidants” (de la aider, a ajuta; cei care ajută). O rețea complexă public-privat, organizații și voluntari asigură integrarea acestora și a problemelor aferente în „sistemul francez de sănătate”. Dincolo de îngrijirea medicală, este vorba despre altă viziune asupra persoanei umane, a suferinței și compasiunii, altă cultură, de fapt.
„Les aidants sont des ascenseurs emotionnels” – ne-a spus, la un moment, dat o doamnă din administrația acestor instituții, care văzuse multe la viața ei. Eu am intuit despre ce era vorba, așa că am zâmbit vag, privind în zare imagini și amintiri risipite. Ana știa, așa că a tăcut. Știa pentru că a trăit toate astea, în tăcere și umilință. Într-un fel, am realizat și eu din primele zile de spital: pentru celălalt – dacă există cu adevărat acest celălalt –, ei bine, pentru acel Celălalt este totdeauna mai greu. De aceea, un sistem de sănătate – sau, mai corect, un sistem complementar de îngrijire – nu poate lipsi dintr-o politică sanitară completă și, am putea spune, „umanistă”. A trebuit să ajung însă în Franța ca să aflu că așa ceva există și că are și un nume.
O ilustrare
La câteva stații de la gară, am coborât la ceea ce avea să fie „casa” Anei câtă vreme eu am stat în spital, apoi a noastră până la încheierea tratamentului: La Maison des Familles. Din nou am avut noroc cu carul, nu pentru că astfel de case de sprijin pentru familiile pacienților n-ar exista mai peste tot în Franța, ci pentru că cea din Besançon joacă rol de model – și este, într-adevăr, un model. Când am venit cu unul dintre băieți, „donatorul” meu, să aranjăm toate aspectele administrative, a fost suficient de un sfert de oră pentru ca, urcând mica potecă ce duce de la spital pe colina unde se află Casa familiilor, să spunem unei mami zâmbitoare de la recepție ce dorim, aceasta să ne noteze într-un catastif și să ne asigure că ne așteaptă pe 14 iulie. Ca tot românul, eu nu mă lăsam dus: un avans, o chitanță, o dovadă, ceva. Calm, Mihai m-a luat de mână și m-a scos din clădire: dacă femeia ți-a spus că totul e în ordine, înseamnă că totul e în ordine, o să vezi – m-a asigurat el. N-am fost însă convins decât în seara în care tramvaiul ne-a lăsat pe înserat la Casa Familiilor, și totul era, într-adevăr, în ordine: eram așteptați și am fost ajutați imediat să ne instalăm.
Inițial, La Maison des familles a fost o Maison des enfants, jos, în centrul orașului. Cu toată prioritatea explicabilă acordată copilului, a devenit rapid evident că a îngriji copilul, mai ales în condițiile recente de tratament ambulatoriu complex, înseamnă implicit a avea grijă de familie, de toți acei „aidants”, care trebuie ajutați, astfel încât să îi poată ajuta pe cei apropiați. Maison de famillles a fost gândită în cele mai mici detalii tocmai pentru ca nimănui să nu-i lipsească nimic (în afară de sănătate...), ca fiecare să se simtă cât mai „acasă”, adică mai confortabil, cu egale posibilități de socializare și intimitate.
Clădirea ca atare este așezată pe o pantă în fața spitalului, pe un teren nefolosit aparținând acestuia. La parter se află sala de mese, dotată cu frigidere și dulăpioare individuale, veselă pentru toată lumea, plite electrice, cuptoare cu microunde, cafetiere, mașină de făcut gheață etc. Nu lipsește nimic. Din sala de mese poți ieși pe o terasă generoasă, care se întinde, unduindu-se, pe toată lungimea fațadei. Împreună, alcătuiesc „spațiul de socializare”. La etajul 1 se află recepția și o sală burdușită cu jucării pentru copii. La etajul doi este ceea ce am putea numi „salonul”, un spațiu generos, cu bibliotecă, televizor și mese mai mici sau mai mari, răsfirate astfel încât, pe cât posibil, nimeni să nu deranjeze pe nimeni și intimitatea relativă a fiecăruia să poată fi respectată. A fost proiectată cu vizibilă dragoste de un arhitect care a stat de vorbă cu zeci de „clienți”, ca să fie sigur că acestora nu le va lipsi mai nimic din ceea ce și-ar dori, și care, când a venit vorba de plată, a declarat foarte franc: Sunt la pensie, am câștigat destui bani pentru mine, acum e cazul să ofer și altora. Lemnul a fost oferit – și prelucrat – de asociația dulgherilor din regiune. Via „speranței”, grădina de legume și o micuță grădină interioară vag japoneză au fost create și sunt întreținute, cu rândul și voluntar, de grădinari din zonă. Peste toate acestea, ca o culme a rafinamentului, o combinație terapeutică de arome de lemn și vegetație mediteraneană te învăluie și te liniștește. Cu resursele din grădină, 2-3 „socăcițe”, ca să spun așa, vin, tot cu rândul, o dată pe săptămână, să gătească pentru toată lumea – profitând și pentru a se lăuda discret cu rețetele lor secrete. Există 33 de camere, cu prețuri calculate în funcție de venituri și de perioadă de cazare, între maximum 34 euro (cu mic dejun inclus) și gratis, în caz de urgență sau de precaritate maximă. La o extremă a clădirii se află sala de festivități, dotată cu două grătare electrice, baloane și alte câteva „gadgeturi”. Dar aici au loc cel mai des conferințe, consultări, cursuri, stabilirea unor noi partenariate, căci tot acest sistem complementar trebuie uns ca să funcționeze și este esențial ca întreg personalul implicat în această rețea de activități să fie „profesionalizat”.
Cultură și ideologie
Sprijinul instituțional acordat acestor „aidants” este o idee mai veche. Ca orice inițiativă de anvergură, aceasta nu a apărut brusc, din cine știe ce revelație administrativă, ci are în spate o „viziune”, o adevărată „filosofie”, mai veche și bine rodată. În mod neașteptat pentru mine, ea provine de la... Malinowski și ideea sa de „parentalitate” (parenthood), elaborată în anii 1930, centrată pe funcțiile îndeplinite de părinți în raport cu copiii: procreația, creșterea copiilor, atribuirea identității și accesul la statutul de adult. Sistemul francez de sănătate își asumă această viziune de prin anii 1960, având în centrul său solidaritatea care trebuie să lege toți actorii implicați (părinții, indiferent de statutul lor, dar și instituțiile statului, asociațiile de sprijin etc.). Prioritățile s-au schimbat în timp și, odată cu ele, strategiile. Astfel, de pildă, o inițiativă „public-privat”, am spune noi, și-a propus încă din 1999 să sprijine această rețea greu de imaginat, dând un minim cadru instituțional și oferind minime mijloace de comunicare între reprezentanți ai spitalelor, ai fundațiilor și ai diferitelor tipuri de asociații, ai lumii antreprenoriale și, nu în ultimul rând, ai voluntarilor. În 2010 a fost înființat, în mod explicit, Comitetul național de sprijin al parentalității, având drept miză facilitarea coordonării actorilor, dar și a multitudinii de inițiative, proiecte și activități, care trebuie să se adreseze ansamblului părinților. Pentru cele de față, orice informații suplimentare ar fi superflue. Ceea ce pare să rămână însă relativ constant este valoarea centrală a solidarității. Există un laitmotiv cultural în toată această viziune, ceva ce aduce aminte de acea „fraternitate” uitată de istorie, dar nu și de francezi, și care, în anumite contexte, încă pare să trezească mândria acestora.
Merită comparată, în trecere, această viziune cu cea americană, mult mai influentă în lumea întreagă, născută prin anii 1950 din ceea ce, la intersecția dintre Carl Rogers și Abraham Maslow, avea să devină „psihologia umanistă”. Ideea de bază constă în faptul că omul este motivat de o nevoie intrinsecă de a-și exprima, împlini și dezvolta întregul său potențial creativ (actualizing tendency la Rogers, self-actualization la Maslow). Omul este, de fapt, o ființă optimistă și încrezătoare în propriile puteri, societatea având datoria să-i confirme, să-i redea și să-i întărească acest optimism. Ceea ce inițial a fost o terapie, a devenit, de mult timp, o ideologie: faimoasa „gândire pozitivă”. În domeniul sănătății, aceasta a făcut ca, deja în urmă cu câteva decenii, 93% dintre americani să se declare de acord cu afirmaţia „dacă fac acţiunile cuvenite, pot rămâne sănătos”. De la „self-achievement” s-a trecut astfel, treptat, la strategii de asistență medicală care pun accentul pe responsabilitatea pacientului informat –, iar de aici, la forme administrative de self-care. Totul pare să se mute pe individ – care va fi susținut social de diferite rețele de sprijin, desigur, dar doar dacă face proba că și-a învățat și și-a făcut toate lecțiile prescrise de societatea fericirii permanente. Diferența majoră între cele două „culturi” pare să fie următoarea: dacă în Franța s-ar putea spune că solidaritatea socială întâmpină individul, în modelul american mai degrabă individul pare să fie cel care organizează sau nu, în beneficiul său, această solidaritate condiționată. În orice caz, nu în vreo formă de „fraternitate” își pun americanii încrederea în sănătate și „tinerețe fără bătrânețe”, ci tot în Self.
Și în România? Cultura noastră medicală este una de sorginte țărănească și, ca atare, se reduce, în esența ei, la încrederea în Dumnezeu: Sănătate să dea Dumnezeu! Salutul Sănătate! a devenit cel mai frecvent: în perioada crizei, îngrijorarea față de propria sănătate atingea cea mai mare pondere la tinerii de 15-29 de ani (19%, față de 9% în UE), nu la cei în vârstă; în 2014, sistemul de sănătate era pe locul trei al preocupărilor tineretului; ce v-a îngrijorat cel mai tare în 2016? Frica de boală – au răspuns aproape o treime dintre români; în ierarhia fricilor, boala pare să se păstreze în top 3 și în prezent; oricum, sănătatea rămâne, practic, o preocupare permanentă a tuturor românilor (99%). Nu știu care ar putea fi explicația, dar, cu siguranță, acest fapt nu poate fi trecut cu vederea sau eludat.
În acest context cultural, „solidaritatea” nu este o opțiune strategică, nu este o viziune, ci o obligație a familiei – și aceasta, desigur, atâta vreme cât familia își păstrează funcțiile sale tradiționale. Pe de altă parte, ideologia (mai mult decât strategia americană de sănătate) a început să-și facă apariția printre tinerii clasei de mijloc emergente, dar s-a dezvoltat mai degrabă după rețete publicitare decât medicale: „trăiesc sănătos” este mai mult un stil de viață decât o îngrijire a sănătății.
Care ar fi deci „viziunea” în cazul sistemului românesc de sănătate? În afara „dreptului la sănătate” și a unui șir de versiuni mai mult sau mai puțin inspirate ale vechiului model Bismarck, cam nimic. Pe de altă parte, obligațiile de îngrijire – și mai ales cele funerare! – sunt încă puternic înscrise în instituția familiei. Pentru medicina modernă, acest lucru nu numai că nu este suficient, dar poate fi și un mare handicap: mamaia știe mai bine...
Sistem funcțional
La început a fost sentimentul profund și reconfortant că totul funcționează: la ora și locul stabilite am a fost așteptat de asistenta care avea să se ocupe de mine și care mi-a arătat în detaliu toată secția, mi-a spus în detaliu tot ceea ce aveam să fac în următoarele zile și luni, mi-a făcut cunoștință cu tot personalul; mi-a prezentat serviciile integrate (nutriție, psihologie, kinetoterapie și... coafor, în caz că-mi doresc o perucă potrivită). Pe culoare nu era mai nimeni și nu am așteptat niciodată, nicăieri, mai mult de câteva minute, tot ceea ce însemna tratament venea aproape instantaneu, cu înregistrarea informatică într-un colț al sălii. Totul era atât de standardizat, încât aveam impresia că și fără asistente lucrurile s-ar fi mișcat la fel, purtate de un fel de rutină interioară. Și, surprinzător pentru mine, toată lumea zâmbea.
Apoi, cu timpul, am început să mă gândesc pe ce se baza această impresie de „funcțional”, această încredere că mă aflu într-un sistem sanitar funcțional. Desigur, știam că Franța este țara din UE cu cele mai mari cheltuieli cu sănătatea ca parte din PIB (11,5% în 2016, comparativ cu o medie europeană de 9,9% și 5% în cazul României tot în 2016). În aceste condiții, a compara ce au ei cu ce avem noi în materie de servicii și dotări este lipsit de sens. Pe de altă parte, tot privind televiziunea franceză, eram deja la curent cu faptul că lucrurile nu mergeau atât de bine pe cât aveam eu impresia din adăpostul meu. În 2015, serviciile de informații redactau deja o notă informativă confidențială către toate oficialitățile statului, începând cu președintele, avertizând că urgențele sunt saturate, această situație putând fi un motiv serios de revolte sociale. Ceea ce s-a și întâmplat. Fenomenul este în plină creștere în prezent, fiind unul dintre cele mai delicate dosare sociale ale lui Macron (pentru peste jumătate dintre francezi, politica sanitară este un criteriu major în alegeri). Schimbarea de politică (în general) constă în a considera tot mai mult (într-un stat încă „social”, precum Franța!) că aceste scăderi de personal sunt bune deoarece sunt rentabile. Pentru unul dintre miniștrii recenți ai sănătății, cauza acestor perturbări este simplă: managementul defectuos al spitalelor – din care doctorii au fost însă practic eliminați ca putere de decizie. Iar îmbunătățirea managementului constă, în cel mai simplu și cinic spirit neoliberal, în eliminarea a încă 6000 de posturi până în 2023, mai ales din rândul personalului auxiliar și administrativ. În lipsă de personal, sălile de așteptare de la urgențe încep să se aglomereze, asistentele sunt depășite și riscă să facă greșeli profesionale mai mult sau mai puțin grave, atmosfera de lucru devine excesiv de stresantă pentru medici, obișnuiți cu alt climat și ritm de muncă. Excedat, un profesor parizian se sinucide aruncându-se cu capul înainte în curtea spitalului. „Moarte accidentală” – declară imperturbabil managera spitalului.
O asemenea situație constituie, evident, un element disfuncțional: pur și simplu nu ar trebui să existe! Trebuie să deschid însă o mică paranteză. Fără a vrea să fiu, Doamne ferește, cinic, dar pentru un român este util să încadreze ordinul de mărime al acestui „blocaj” pentru a se putea poziționa pe sine: or, este vorba despre aproximativ 7 din 10 francezi care au ajuns să stea la coadă la urgențe până la o oră, adică mai puțin decât în mare parte a țărilor europene... Din nou, o diferență dintre un sistem funcțional și unul nefuncțional: într-un sistem funcțional, este de neimaginat să se ajungă la cazuri de aglomerație și așteptare într-un spital de urgență. Într-un sistem nefuncțional, este greu de imaginat că poți să intri/stai într-un spital fără a aștepta indefinit. Or, în aceste condiții, tot ceea ce cerem noi nu este dispariția aglomerărilor, ci egalitatea cozii: să se păstreze rândul! Cam ca altădată la lapte sau butelii.
Știam și că investițiile în 2018 au scăzut față de 2017, că are loc un soi de dezinvestire a statului din sănătate pe fondul unui viraj neoliberal surprinzător într-un „stat social” precum Franța. Aflasem pe aceleași căi că gradul de nemulțumire al francezilor față de gestiunea relațiilor cu spitalul, înainte, în timpul și după spitalizare, crescuse de la 5% în 2015 la 24% în 2018 – dar era încă 75% pozitivă! Complementar, din aceleași surse, văzusem și că satisfacția față de calitatea îngrijirii medicale scăzuse de la 69 % în 2015 la 49 % în 2018 – și, fapt extrem de semnificativ, această nemulțumire atinsese cote de 90% în rândul directorilor de spitale și de 65% în rândul medicilor, adică incomparabil mai mari decât în rândul populației. Pe scurt, încrederea și mândria francezilor în sistemul lor de sănătate erau în plină prăbușire (de la 74 % în 2016 la 67 % în 2017). Și, desigur, vedeam aproape zilnic, tot la televizor, nemulțumirile populației față de aglomerările din spitalele de urgență și alte disfuncționalități.
Și atunci, pe ce îmi bazam aserțiunea că aveam de-a face cu un „sistem funcțional”?
Primul argument era, din nou, unul total subiectiv: „la mine” în spital totul mergea ca pe roate și mă uitam la emisiunile medicale așa cum mă uitam la meteo. Evident că nu era însă suficient. Care ar fi deci principalele pietre de temelie ale unui „sistem funcțional”? Mai întâi, între trăire personală și interacțiuni instituționale, evidența că cineva a gândit toate acestea, mai exact, că în spatele „sistemului” se află o „strategie”, poate cu fisuri sau erori care mie îmi scapă, dar care, iată, funcționează. Și funcționează ca o birocrație, în sensul ideal atribuit de Max Weber, cu norme, standarde și practici instituționalizate și încetățenite, care constituie repere pentru toată lumea, chiar dacă nu toată lumea este totdeauna de acord cu ele. Acestea sunt atunci dezbătute și negociate, uneori violent, dar ideea unei referințe consensuale rămâne indiscutabilă: trebuie să existe anumite norme și practici comune, independent de neînțelegerile politice și/sau societale, iar acestea vor fi respectate pretutindeni și permanent.
O parte esențială a acestei încadrări birocratice o constituie apoi sistemul informatic, care trebuie să acopere, teoretic, totul: peste 80% dintre francezi o consideră o necesitate, dar numai 55% consideră și că Franța se află în avans din acest punct de vedere (față de 65% din restul europenilor occidentali). Dar sistemul informatic nu reușește să fie la înălțimea acestor așteptări, nu reușește să acopere toate aceste necesități, drept care nemulțumirile francezilor în această privință sunt în creștere. Pe de altă parte, și așteptările și mobilizările sunt mari: 81% dintre francezi își pun speranța că implementarea avansată a noilor tehnologii în sistemul de sănătate va avea loc și că ea va fi benefică pentru toți. Ceea ce transmit, de fapt, aceste procente este existența convergentă a unei voințe politice, a unei dorințe profesionale și a unei presiuni sociale de a lua în calcul informatizarea ca pilon esențial al sistemului public de sănătate. Noile tehnologii se prelungesc apoi în „medicina conectată” (e-medicină), altă prioritate a sistemului de sănătate francez, departe și ea de a acoperi toate nevoile, dar care avansează relativ rapid.
În sfârșit, tot în această „funcționalitate” intră și gradul de cuprindere al acestei „birocrații”, diversitatea și utilitatea „funcțiilor” pe care și le asumă. Și aici ne întoarcem de unde am plecat, la această viziune integratoare despre viață și boală, și revenim la solidaritate. Cultul mișcării în natură nu este câtuși de puțin francez, dar modul în care mersul solidar face parte definitorie din mijloacele de „îngrijire” ale sistemului sanitar francez este impresionant. În mai toate zilele de când am ajuns la Maison des Familles, au trecut tot timpul grupuri care mergeau pe jos sau pe biciclete, mai aproape sau mai departe (azi, un grup se pregătește să plece într-un marș de 9 kilometri pentru lupta împotriva cancerului de sân, săptămâna trecută s-a sărbătorit escaladarea Everestului de către un grup de supraviețuitori de cancer etc.). Poate părea deplasat să introduci astfel de activități în „sistemul de sănătate”, dar dacă ești un „pacient”, realizezi cât de mult contează ele. Apoi afli că toate aceste inițiative asociative sunt susținute în fel și chip și de sistemul public de sănătate. Și atunci nu te mai îndoiești de faptul că și aceste practici sociale fac parte din „funcțiile” unui sistem medical funcțional.
... și sistem nefuncțional
Cum identifici „obiectiv” un sistem nefuncțional? Cred că majoritatea răspunsurilor ar începe prin a da vina pe corupție. Fals! Pe de o parte, pot exista sisteme publice corupte, dar perfect funcționale, în niște cadre sui generis; pe de altă parte, corupția în sănătate nu este nici mai mare, nici mai mică decât în restul societății, așa că nu poate explica nimic specific doar sistemului public de sănătate. Nu este însă mai puțin adevărat că, în cazul sănătății, o corupție aleatorie și puternic personalizată poate fi mortală la propriu.
Cum ar trebui atunci să „evaluăm” sistemul românesc de sănătate publică?
Într-un mod contraintuitiv poate, o asemenea evaluare nu ar trebui să se facă în primul rând „material”, după „conținut”, după resurse umane și materiale, ci după soliditatea și solidaritatea relațiilor dintre serviciile sale. Într-un sistem funcțional se păstrează relațiile între componente, chiar dacă una sau alta dintre componente „cade în pană”: ea poate să fie reparată, poate fi readusă în funcțiune fără ca sistemul să fi fost afectat. Într-un sistem nefuncțional, relațiile sunt slabe sau se destramă, chiar dacă anumite componente s-ar putea să fie capabile să funcționeze relativ impecabil.
Să facem un experiment mental pentru ca lucrurile să fie mai clare. Imaginați-vă că, din nu știu ce motive, un multimilionar ar dota un spital oarecare din România, de orice specialitate, cu absolut tot ce are nevoie. Acesta va rămâne însă nefuncțional, căci este parte integrată într-un sistem nefuncțional: la doar o zi după deschidere, această unitate spitalicească dotată „ca în Occident” are toate șansele să intre în același tip de criză ca pretutindeni, căci se va pomeni că farmacia spitalului nu a fost aprovizionată din vreme cu cele necesare, că s-a terminat oxigenul, că nu mai are sânge, că la nivel național nu a fost specializat suficient personal pentru întreținerea echipamentelor sofisticate cu care tocmai a fost dotată și că, inexorabil, „a căzut sistemul”. Iar sistemele informatice, începând cu cel al cardurilor de sănătate, se vor strica mereu, așa, de la sine și de cele mai multe ori în mod „misterios”. Motivul nu este niciodată tehnic, ci pur politic: dincolo de operativitate, informatizarea garantează acel minim de transparență și previzibilitate necesare unui sistem modern ca să înceapă să fie previzibil și controlabil. Previzibil și controlabil?! Dar acesta este coșmarul oricărui funcționar român! Drept care funcționarului român îi este mai frică de informatică decât ploșnițelor de insecticid. Da, un multimilionar ar putea „înzestra” o secție sau chiar un spital din România cu ce are nevoie, ar fi minunat și desigur că ar ajuta, chiar ar salva o mulțime de oameni; câteodată, o face și Statul, dar când are un interes politic stringent. Însă va rămâne tot o improvizație, iar sistemul ca atare va rămâne tot nefuncțional.
Dar, în primul rând, sistemul public de sănătate din România este nefuncțional pentru că... nu este un sistem. Ca să fie un sistem public, trebuie ca mai întâi de toate statul să investească în funcționarea lui - „să-i pese”, cum s-ar spune. Or, statul nu (se) investește - și nu-i pasă: în termeni stricți de investiții, știm că suntem mereu pe ultimele locuri din EU; nu există o viziune și, în consecință o politică sanitară pe termen mediu și lung (lipsa unei Strategii Naționale în Sănătate); în lipsa unei viziuni asumate politic, nu există nici stabilitate (26 de miniștri în 27 de ani și un număr mult mai mare de proiecte avortate și „schimbări ale schimbării”; în primul rând, instabilitatea politicilor de asigurare – și astfel, prin ricoșeu, deficiența cronică a sistemului medicilor de familie); lipsa conectivității între componentele „sistemului”, în primul rând subdezvoltarea și proasta calitate a rețelei informatice de suport; lipsa inclusivității, a acelei rețele complexe de aidants despre care am vorbit în cazul Franței și care nu mai poate lipsi, sub o formă sau alta, dintr-un sistem de sănătate modern. În România, el lipsește cu desăvârșire. Sistemului de sănătate de la noi îi lipsesc, de fapt, cam toate elementele constitutive ale unui sistem. Chiar înainte de a evalua cât de „funcțional” este sistemul nostru de sănătate publică, trebuie să constatăm că, de fapt, nu avem un sistem de sănătate public.
Faptul că sănătatea, top trei al fricilor românilor, nu constituie nici măcar o miză electorală modestă, confirmă încă o dată faptul că politicului de fapt nu-i pasă de sănătate. Mai important, anecdotic, dar simptomatic, este faptul că primul care confirmă lipsa unui „sistem” sanitar este... Ministerul Sănătății. O face cu deplină seninătate doamna ministru Sorina Pintea atunci când emite următoarea afirmație publică: „Știu că există și medici cinstiți”. În limba română, sensul acestei fraze este următorul: știu că majoritatea subordonaților mei sunt necinstiți, dar recunosc că mai sunt și unii cinstiți. Așa stând lucrurile, gândirea managerială a doamnei ministru a găsit soluția potrivită: spionarea cadrelor medicale prin „pacienți sub acoperire”: „Unul dintre obiectivele strategiei este folosirea acestei sintagme de pacient sub acoperire.” Programul Șpaga sub acoperire pare a fi însă o inițiativă mai veche: „Continuăm programul, declara doamna Pintea în cadrul unei conferințe de presă care a avut loc în octombrie la Timișoara, avem 14 pacienţi misterioşi în programul Şpaga sub acoperire. Nu ştiu încă ce conţin rapoartele pe care ei le-au făcut, dar verifică mai multe aspecte, inclusiv curăţenia. Verifică modul de comportament al personalului, dar şi modul în care interacţionează pacienţii şi aparţinătorii cu personalul medical. N-a mai fost nimeni dat afară pentru că, dacă erau cazuri grave, probabil mi se raporta imediat. Dacă obligaţiile din fişa postului ar fi respectate, nimeni nu ar avea probleme.” „Pacienți sub acoperire”, trimiși de stat să spioneze o categorie a populației țării? Pentru Dumnezeu, dar este definiția însăși a „informatorului” din vechiul regim! Nimeni nu observă acest lucru, nu se revoltă nimeni? Un ministru cu întregul său corp de consilieri chiar nu sunt în stare să priceapă, la treizeci de ani după căderea comunismului, că reproduc cu încântare o parte a vechiului sistem? Îmi pare rău, dar îmi este greu să imaginez ceva mai abject.
Astfel, nu mai este vorba doar despre un sistem de sănătate nefuncțional, în care managementul sistemului este de-a dreptul opus sistemului pe care îl conduce, ci de un sistem imoral: nu poți, pur și simplu nu se poate, moral și omenește, să stigmatizezi practic un întreg corp profesional. O comparație cu Franța ar fi edificatoare, cred: în Franța, un ministru al sănătății poate face oricând obiectul revoltei publice, dar niciodată unui ministru al sănătății nu-i va trece prin cap să se revolte pe corpul medical pe care trebuie să-l gestioneze. Ar fi ultimele sale cuvinte de om politic.
Medicii reacționează totuși și Colegiul Medicilor solicită autorităților „să-şi nuanţeze poziţia sau chiar să retracteze afirmaţiile”. Nu se întâmplă, bineînțeles, nimic. Presa își face datoria și redă, desigur, întreaga poveste, dar fără prea mare entuziasm. Mai toate agențiile de presă țin să amintească, pe undeva, și că medicilor tocmai li s-au mărit salariile – un fel de „și acum ce mai vreți?” voalat. Un medic din Craiova s-a adresat Colegiului Medicilor pentru a lua o poziție explicită și comună în privința acestei decizii, care nu a rezolvat practic nimic, dar a tensionat și mai mult atmosfera din spitale. „Ne simțim neapreciați” – conchide doctorița craioveană. Pare un moft, dar știți cine decontează acest sentiment de nerecunoaștere? Noi cu toții, toți pacienții, căci relația dintre un medic care „se simte neapreciat”, un medic pus public sub semnul întrebării, va fi inevitabil una tristă, dezabuzată și, la limită, dezinteresată.
Există, desigur, și o sumedenie de diferențe între zone, orașe, spitale, secții, oameni, dar nu cred că acestea au ce să caute în evaluarea unui sistem ca sistem.
Sistemul alternativ?
Nu există societate pasivă decât pe termen scurt. O parte a societății românești, mai degrabă și în mai mare măsură tineri, a început deci să reacționeze și să construiască un soi de „sistem alternativ”. De ceva vreme, o formă de optimism și de încredere în propriile forțe începuse deja să plutească în aer și să fie captată și de unele sondaje mai atente la viața socială. „Viziunea” s-a născut astfel în altă parte, la umbra falimentului statului, într-un fel, și datorită acestuia. Este vorba despre lumea alternativă a inițiativelor asociative, care a început deja de câțiva ani să sprijine societatea împotriva statului. O găsim, în fel și chip, în toate domeniile, de la cultură, unde a transformat deșertul cultural al majorității orașelor în adevărate huburi creative, până la mici grupuri de casnice care își apără părculețul din fața casei.
În domeniul sănătății, aportul lor a devenit vital la propriu. S-au coagulat, dezvoltat și răspândit în domeniul sanitar tot mai multe proiecte mici sau majore, inițiative care erau uneori greu de imaginat. În acest sens, doar Centrul de Resurse pentru participare publică (CeRe) a înregistrat oficial, din 2005 și până în prezent, 216 proiecte în domeniul sănătății, șase dintre ele primind chiar marele premiu al Galei CeRe. În 2018, Marele Premiu al Galei Societății Civile a fost acordat proiectului NOI FACEM UN SPITAL, inițiat și coordonat de Asociația Dăruiește Viață, pentru construirea primului spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică. Au participat, după posibilități, aproximativ 100000 de persoane și 1000 de firme. În același an, au mai fost înscrise la secția medicală 17 alte asociații cu proiectele lor, mari și mici. Făcând parte din juriu, le-am urmărit și le-am judecat, recunosc, mai puțin după grila „tehnică” de performanțe și eficiență, cât după entuziasmul textelor de prezentare, cu istoria și motivația lor. E o întreagă lume acolo, care începe să prindă viață și pe care ar fi o mare greșeală să o evaluăm doar după ponderea sa numerică.
Și pentru a rămâne onest în comparația mea cu Franța, proiectul Magic Home, casa pentru părinții copiilor bolnavi de cancer, inițiativă strict privată, aceasta nu este cu nimic mai prejos decât Casa familiilor din Besançon!
Sunt eu însumi un „produs” al acestei solidarități, aș fi deci ultimul dintre oameni dacă n-aș realiza și nu aș aprecia tot ce înseamnă aceasta. Suportul declanșat brusc și masiv în momentul în care leucemia mea a devenit publică a dovedit însă nu doar o compasiune umană dincolo de orice speranță, ci și o nebănuită (de către mine) funcționalitate a rețelelor și mecanismelor de suport. Da, de funcționalitate! Per ansamblu, s-a trecut în doar câțiva ani, poate încă prea puțin vizibil, de la emoțional la rațional, de la compasiune la solidaritate și mai ales de la reacții spontane la strategii pe termen mediu și lung. Această lume alternativă a rețelelor de suport este, deocamdată, singura care ne apără, pe cât posibil, de eșecul sistemului public de sănătate. O admir, o iubesc și o sprijin pe cât pot. Și este cazul ca, din acest punct de vedere, să fim entuziaști cu toții. Dar să nu fim naivi: ea nu poate înlocui, nu poate ține loc de sistem public de sănătate! Sistemul, sistemul public de sănătate, rămâne coerent și solidar în disfuncționalitatea sa!
