După ce medicii nu mai au ce să încerce să vindece, pacientul ar trebui ajutat să trăiască fără dureri mari și să moară cu demnitate. Adică să intre pe tărâmul medicinei paliative. La noi însă bucata asta e aproape inexistentă. Textul ăsta e despre cum am trăit cele cinci luni dinainte de moartea mamei mele și despre rănile pe care le-a lăsat perioada aceea.

De trei ani mama nu mai e și abia acum am reușit să intru în camera ei, să ating obiectele care au rămas încremenite acolo. Habar n-am de ce nu au dispărut odată cu ea. 66 de ani îndesați în 18 saci mari, negri, trântiți într-o dubă. Fug până în casă și îmi aduc aparatul, fac o poză cu sacii. Băieții de la transport moloz râd de mine, e dubios, nu cred că au mai văzut pe cineva să-și pozeze gunoiul. Râd și eu, ce prostie. Hainele bune le-am băgat în 3 saci, dar nu mi-am făcut curaj să le dau, nici să le țin, stau și acum într-un colț în curte. Dacă nu o să fiu obligată nu cred că mai pun mâna pe ele vreodată. 
 
Cu obiectele mamei mele pare că am descoperit o nouă dimensiune a materiei, în același timp există și nu: nu mă pot despărți de ele, dar nici nu pot să le văd. Am păstrat poze, agende, caietele ei de școală, o eșarfă și o bluză pe care mi-a croșetat-o. Nu știa să croșeteze, bluza e foarte strâmbă și am râs amândouă când am văzut cum a ieșit, iar după ce am îmbrăcat-o am râs și mai tare, până ne-a durut burta. Pe interior mi-a cusut, la fel de strâmb, Te iUbeSc.
 
Cineva mi-a povestit că după moartea tatălui a dat foc la sutele de foi medicale, analize, radiografii, rețete și medicamente rămase. Le-a adunat pe toate și a făcut un foc în curte, apoi s-a simțit un pic mai bine. Eu nu reușesc să privesc sau să ating nimic de-adevăratelea, nu am energie să-mi imaginez vreun ritual eliberator. Vreau să termin, ca să mă culc. De când s-a îmbolnăvit mama mi-e somn sau mi-e frică. Mai am și o furie mare-mare, și — oricât aș încerca să o controlez — din când în când explodează peste câte cineva nevinovat.
 
La trei luni după ce a murit m-am trezit într-o dimineață transpirată, paralizată de frică. M-am gândit ce naiba mai e și asta, tocmai când începeam să mă simt mai bine, să dorm, să mănânc, să călătoresc. A durat vreo trei luni, apoi — într-o formă un pic mai blândă — încă un an. Mi-era frică tot timpul, indiferent ce făceam. Mă rog, nu mai făceam mare lucru. Nu dormeam deloc, nu puteam să mă îndepărtez prea mult de casă, nu reușeam să comunic cu oameni, cu familia și cu partenerul meu, mi-era imposibil să urc în metrou. În avion sau în lift nici nu mă gândeam să încerc. 
 
În colțul străzii mele e o stație de tramvai. Făceam excursii până acolo, scuturată de frică și de valuri de căldură. Când aveam o zi mai bună, urcam în câte un tramvai și stăteam câteva secunde, până simțeam cum îmi arde carnea și se topește de pe mine. Când nu mai rezistam, săream din el, înainte să se închidă ușile și să fiu prinsă acolo. Apoi mă uitam plină de gelozie și respect la eroii care reușeau să se dea cu tramvaiul, ca și când n-ar fi mare brânză. 
 
Nu reușeam să-mi amintesc cu ce puteri supraomenești făcusem și eu toate lucrurile astea înainte. Un drum până la magazin era o aventură din care mă întorceam victorioasă, de parcă alergasem printre gloanțe cu pâinea-n mână. Se ștersese orice experiență de dinainte, nu mai eram nimic, doar frică. Fără obiect și fără sfârșit. Aveam să aflu la terapie, când am putut să ajung până acolo, că se cheamă stres post-traumatic. Știam de el din filme, dar nu mă gândeam că poate să apară și după genul ăsta de traumă. Îl asociam cu un șoc mare, cu un eveniment violent și brusc, nu cu o durere prelungită, care arde lent până te pârlește cu totul. M-am gândit mult ce-i cu frica asta, până mi-am amintit când a apărut prima oară. Aflasem diagnosticul de câteva zile și am luat-o pe mama la mare. Am stat într-o căsuță în care era foarte cald, la 2 Mai. Ziua făceam baie și mâncam înghețată, seara venea frica. Dormeam în aceeași cameră și am stat trează în fiecare noapte, o ascultam cum respiră. Eram sigură că dacă adorm, dispare. Așa că n-am mai dormit.
 
Iar când nu dormi perioade foarte lungi, totul e un vis ciudat. Speranța că totul va fi bine venea zilnic, ademenitoare. Avea o coadă multicoloră de peștoaică psihedelică, cu care îmi dădea peste frunte și mă îmbrățișa până rămâneam fără aer. 

Medicul ei mi-a spus că o mai duce cam 3 luni. 
 
Mama nu se mai putea mișca singură și abia mai vorbea. Dar eu în drum spre casă îmi imaginam cele 3 luni în care o să facem împreună tot ce am plănuit și nu am apucat. Aveam timp suficient să călătorim, să mergem la concerte, măcar încă o dată la mare. Cred că ăsta a fost primul semn că mintea mea dă rateuri serioase și nu mă descurc prea bine cu ce se întâmplă. Nu au fost trei luni, au fost cinci, în care nu am fost niciodată la mare. 
 
Nu avusesem timp și energie să mă gândesc la nimic cât a fost mama bolnavă, să accept sau măcar să încep să înțeleg ce se întâmplă, pentru că a trebuit să fiu mai mult medic și asistentă decât fiică. Am primit în grijă un om cu dureri mari, care nu se mai putea mișca și avea nevoie de proceduri medicale, fără prea multe explicații, fără un plan sau măcar un sfat pentru perioada următoare; fără o rețetă pentru morfină, fără o trimitere la un doctor care ar putea să o trateze de acum încolo.  Eram total depășită și aș fi dat orice să îmi spună cineva ce trebuie făcut și eu doar să execut cuminte. 
 
Am citit sute de ore despre diete, tratamente naturiste, medicamente minune. În loc să petrec timp cu mama, să îi ofer mai multă iubire și atenție, eu stăteam pe net să învăț să gătesc raw vegan, să comand deshidratator, storcător de legume, germinator, ultimul tip de robot care gătește cu aburi. Până în ultimul moment am dansat în brațele peștoaicei mele, sperând să o salvez pe mama cu morcovi și cel mai nou extract de ciupercă japoneză. 
 
În tărâmul ăsta al nimănui, după ce nu mai avem ce să-i facem, am purtat discuții absurde, filosofico-spirituale, cu medicii pe care am reușit să-i găsesc, despre când și cum se administrează morfina care s-o ajute să nu mai țipe de durere. Pentru că am fost în postura absurdă de a organiza totul, mă simt vinovată pentru suferința ei, pentru felul în care a murit. Cu bolovanul ăsta bălos trăiesc pe piept. Între timp m-am împrietenit cu el, și-a făcut loc în gaura din pieptul meu și mă lasă să respir și să merg cu tramvaiul.
 
Există timpul ăsta, uneori sunt câteva zile, de multe ori sunt ani, între nu mai avem ce să-i facem-ul cu care e externat un om cu boală terminală și sfârșitul vieții. După ce medicii nu mai au ce să încerce să vindece, pacientul ar trebui ajutat să trăiască liniștit, fără dureri mari și să moară cu demnitate. Adică să intre pe tărâmul medicinei paliative. La noi bucata asta e aproape inexistentă. 
 
În 2014, World Health Assembly a adoptat prima rezoluție referitoare la îngrijirea paliativă, document prin care e recunoscută ca drept al omului și ca obligație a statelor membre ale Organizației Mondiale a Sănătății. E definită așa: „abordare menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, atunci când se confruntă cu probleme asociate bolilor amenințătoare de viață, prin prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea și tratarea impecabilă a durerii și a altor probleme fizice, psiho-sociale și spirituale.” Iar conceptul contemporan de îngrijire terminală introduce terapia paliativă încă din faza de diagnostic și continuă până după moarte, cu sprijinul pentru familie în perioada de doliu. 
 
Sunt tratate de traumatologie care spun că cei care lucrează în paliație nu ar trebui să facă asta mai mult de 5 ani. „La cadrele medicale, la persoanele implicate în îngrijire, pot apărea: epuizare, stare de depresie, stare fiziologică de dureri de cap, cu cefalee, cu foarte multe simptomatologii aferente, până la burnout și simptom post-traumatic”, îmi explică, cu voce blândă, Luxita Bara, consilieră, psihoterapeută și membră activă a Institutului pentru Studiul și Tratamentul Traumei. Institutul oferă 6 ședințe gratuite de terapie persoanelor care au nevoie de ajutor. 

 
Când e vorba de îngrijirea unei persoane iubite, din familie, toate riscurile astea cresc. Mă uitam în nopțile fără somn la blocul din fața ferestrei mele și mă gândeam în câte din apartamentele alea care se întind până la cer or fi oameni la pat, și neputincioși care se învârt în jurul lor.
 
În România, doar 2% din pacienții care au nevoie de îngrijirile specifice bolilor terminale au acces la tratamentele menite să le facă suferința cât mai ușoară, potrivit datelor din Sinteza Programului Operațional Sănătate 2021-2027. „Resursa umană implicată în astfel de servicii este insuficient pregătită la nivel de bază și specializat.” În 11 judeţe nu există deloc paturi de îngrijire paliativă în sistem public, privat sau non-profit. 
 
Criza medicală a înrăutățit lucrurile, pentru că accesul pacienților cronici și al celor oncologici la serviciile medicale a fost întrerupt sau amânat, mai ales în primele luni ale pandemiei. Peste jumătate dintre bolnavii cronici de la noi din țară nu au beneficiat de tratamentele de care aveau nevoie, potrivit datelor dintr-un studiu realizat de Observatorul Român de Sănătate. Același studiu punctează că numărul internărilor a scăzut, în medie,  cu 46%.
 
Când am avut noi nevoie, Hospice Casa Speranței, organizația non-profit care în 1992 a introdus conceptul de paliație în România, nu avea echipă mobilă de îngrijiri la domiciliu în București. Am reușit eu să găsesc o echipă care venea acasă contra cost. Deplasarea+consultul+procedura de care avea mama nevoie costau 350 de lei pe săptămână, cu 500 de lei mai mult decât era salariul minim atunci. Asta pe lângă medicamente și hrană. E foarte scump să mori pe-aici. 
 
Când m-am prins că trăiesc într-un sistem care îți întoarce spatele după ce nu îi mai ești de folos, chiar dacă l-ai servit cuminte toată viața, am vrut să urlu și să sparg geamuri. Dar, ca mulți dintre compatrioții mei, am fost așa de preocupată să supraviețuiesc momentului fără s-o iau razna de tot, încât mi-am văzut de treabă și n-am pornit nicio revoluție.
 
Mama a murit înconjurată de doi fricoși, tata și cu mine, care se certau cum e mai bine, când să ia ce medicament, când să-i mai băgăm ceva pe gât și când nu mai are rost, când o ajutăm și când îi facem mai mult rău. Un contabil ieșit la pensie și o fotografă, amândoi nedormiți de câteva luni. 
 
În România, morfina e înconjurată de tot soiul de mituri. Tata era sigur că dacă îi dăm morfina se desprinde, gata, moare;  oncologul din echipa mobilă de paliație mi-a povestit, în timp ce mama urla de durere în camera cealaltă, iar eu trebuia să mă sprijin de dulap ca să pot rămâne în picioare, că de fapt noi nu știm dacă ce simte ea acum e durere fizică, că deja e în tărâmul dintre viață și moarte și nu e bine să intervenim. Aveam, practic, o pungă cu opiu după care alergasem și stătusem la cozi. Cu ultima fărâmă de energie găsisem și medic să vină acasă, și tot nu reușeam să rezolv nimic, nu îi puteam opri durerea. Atunci m-am gândit prima oară ce mișto ar fi să se termine totul, și m-am amuzat când mi-am dat seama ce parșiv și pe nesimțite poate să te prindă la înghesuială gândul ăsta - că ar fi mai ușor să nu mai fii. 

„Corpul nostru începe să somatizeze ceea ce este prea mult pentru sine. Practic este o traumă psihică care invadează ființa noastră și care ne alterează percepția despre noi, percepția despre lume, schimbă ceea ce percepem în exteriorul nostru, dar și în noi înșine”. Așa mi-a explicat Luxita Bara amestecătura de emoții care mi-au făcut corpul să simtă că e-n pericol de moarte stând pe canapea în pijamaua cea mai pufoasă, cu un ceai călduț în față, și de ce nu am putut să adorm cu anii. „Dacă suntem expuși pe termen lung la situații copleșitoare, în care apar sentimentele de neputință, de abandon, de neajutorare, practic trăim într-o constantă stare traumatică.”
 
Când am început să mă simt mai bine a trebuit să o iau de la capăt, să mă pun la loc, să învăț să fiu, ca un robot pe care-l programam să pară om. Îmi aminteam cât de cât cum percepeam situațiile de zi cu zi înainte și mă prefăceam, probabil foarte prost, că simt și eu una-alta. M-am trezit cu mare încetineală într-o lume în care totul mi-era indiferent, dar măcar nu-mi mai era frică.
 
Am citit că recuperarea după operații sau traumatisme care au afectat nervii periferici durează între 6 luni și 1 an. În „Despre moarte și a muri”, psihiatra Elisabeth Kubler-Ross a enunțat cele 5 stadii ale durerii, traseul emoțional de la suferință la acceptarea morții: negarea și izolarea, furia, negocierea, depresia și acceptarea. 

Am așteptat cuminte să redevin eu, dar nu dau semne. Am sărit între etapele astea, dar călătoria mea sună cam așa: frica, haosul, neputința, frica din nou, amorțeala, dorul adânc cât o gaură în stomac, în echipă cu balaurul cu trei capete care a venit în vizită și nu mai pleacă- vinovăția&rușinea&ultraindependența.

Nici nu prea mai țin minte cum eram. Îmi amintesc vag că era mișto și totul era posibil, eram nemuritoare și la fel erau toți cei pe care-i iubeam. După, am rămas cu robotul în brațe, care mi-a oferit și multe lucruri bune, m-a eliberat. Nu mai sunt emoționată niciodată, nu mă mai intimidează nimic. Dar pentru că am fost mereu o ființă ultra-simțitoare, am rămas fără repere, îmi e mult mai greu să-mi fac meseria, să iubesc, să știu ce vreau.

Au trecut 5 ani. În primăvara asta mi-am încărcat lucrurile într-un sac roz de plastic, m-am mutat într-o casă pe roți. Tânjesc după stabilitate și sens, dar fug din orice loc de parcă ar fi în flăcări. Nu mă mai simt prinsă într-o cușcă minusculă care se tot micșorează. Am scăpat de frică, și de frica de frică. Nu am scăpat de vinovăție, neputință și tristețe. Mă vizitează când mi-e lumea mai dragă și-mi ia ceva până mă prind de ce mă port dubios și încerc să-i îndepărtez pe oamenii de lângă mine.

Am așteptat cuminte să redevin eu, dar nu dau semne. Am sărit între etapele astea, dar călătoria mea sună cam așa: frica, haosul, neputința, frica din nou, amorțeala, dorul adânc cât o gaură în stomac, în echipă cu balaurul cu trei capete care a venit în vizită și nu mai pleacă- vinovăția&rușinea&ultraindependența.

Am câștigat prezentul — am primit un soi de bucurie nebunească, fără rădăcini și ea, de condamnat la moarte care știe că vede ultima oară un copac. Mă bucură foarte tare vântul, ultima dâră de soare în pădure, lumina lunii, pielea omului pe care-l iubesc. Dar am pierdut viitorul: mi se pare absurd să fac planuri, mi-e foarte greu să iau decizii, mi-e imposibil să iau chiar și cele mai ușurele angajamente, să programez o vacanță cu prietenii săptămâna viitoare sau să accept un job peste câteva luni. Scap de amorțeală doar când sunt foarte prezentă în corpul meu. Dependența de alergat mi-a fost cel mai de nădejde ajutor în anii ăștia, așa îmi reglez emoțiile. E un truc care mă eliberează de orice demon. Pentru câteva ore după ce alerg până nu mai pot, totul e din nou posibil, se face liniște și mă cuprinde o fericire blândă.

Mama avea mâini foarte albe, prin care i se vedeau venele, ca niște rădăcini albastre. Când eram copil mă uitam cu orele la ele, erau cel mai frumos lucru din lume. Au început și ale mele să arate așa. Mult mai lipsite de eleganță, dar tot cu rădăcini albastre. De fapt, am senzația că îi semăn din ce în ce mai mult, pot să văd bucățele din ea când mă uit în oglindă. 

A fost mereu cuminte. S-a măritat cu primul bărbat pe care l-a iubit, a făcut multă școală, a muncit mai bine de 30 de ani într-o companie care vindea în Germania trenuri și alte fiare produse la uzinele Faur. Când a trecut de 55 de ani, în iureșul capitalist al privatizărilor, nu a mai fost nevoie de ea. Nu a îndrăznit niciodată să viseze să facă ceva care îi place. Chiar dacă ea câștiga mai bine decât tata și uneori lucra mai multe ore, se ocupa și de toate treburile casei - de cumpărături, gătit și curățenie, și de îngrijirea mea. Când mă gândesc la cumințenia ei rămân fără aer. Mi-a spus de multe ori să nu fiu niciodată ca ea, să nu uit complet de mine ca să fie ceilalți fericiți.

De la începutul verii, apartamentul nostru de la etajul 10 se încălzea îngrozitor. Duminică dimineața venea bunica, stăteam toate în bucătărie, ele găteau și eu le priveam. Toate eram cu pielea pe-afară, ne atingea vânticelul născut din deschiderea tuturor ușilor și geamurilor, și cu cât se făcea mai cald, de la prăjituri, zacuscă și august, cu atât mă simțeam mai protejată, în burta unei balene eterne. 

Când eram adolescentă a știut să devină prietena mea cea mai bună, chiar dacă îi era, probabil, al naibii de greu. Îi povesteam de băieți și de petreceri, îi povesteam tot ce făceam, lucruri care sigur o speriau și o dureau. Nu mi-a interzis niciodată nimic. Mi-a cumpărat primul aparat foto pe film, apoi primul aparat digital, în rate, mi-a plătit cursurile de pregătire pentru facultate. Chiar dacă ceilalți oameni din jur încercau să mă convingă că visul de a trăi din fotografie e naiv, mai ales ca fată, ea mă încuraja mereu cu mare delicatețe. M-a învățat să fiu cine vreau să fiu, să-mi respect mintea și să-mi înțeleg corpul. Până să scriu textul ăsta nici nu am mai avut curaj să mă gândesc la ea. Îmi apare în minte și îmi permit doar câteva secunde bucuria de a-mi fi dor de ea, apoi închid sertarul în care am ascuns-o, ca să nu rămân din nou fără aer.

De la începutul verii, apartamentul nostru de la etajul 10 se încălzea îngrozitor. Duminică dimineața venea bunica, stăteam toate în bucătărie, ele găteau și eu le priveam. Toate eram cu pielea pe-afară, ne atingea vânticelul născut din deschiderea tuturor ușilor și geamurilor, și cu cât se făcea mai cald, de la prăjituri, zacuscă și august, cu atât mă simțeam mai protejată, în burta unei balene eterne. 

Într-o noapte am visat că m-am desfăcut printr-o tăietură dreaptă, de la gât până la ovare, și din burtă mi-au ieșit toate amintirile cu mama, ca niște holograme care se ridicau încet spre tavan. Un apus pe malul Dunării, în timp ce îmi mângâia părul, seara în care am vopsit-o și a ieșit prea roșcată și eram sigură că o să se supere, dar ne-am hlizit până m-a durut burta, prima oară când mi-a venit ciclul și mă simțeam dezgustătoare și m-a dus la Unirea și am probat amândouă haine sclipicioase și ne-am hlizit până m-a durut burta, seara în care am băut primul gin tonic împreună și am ascultat Jacques Brel și Nina Simone, apoi am pus Jefferson Airplane, The Hollies și alte hipioțeli și am dansat și ne-am hlizit până m-a durut burta. Eram bucuroasă că sunt în toate momentele astea la care nu mă mai gândisem demult, dar la un moment dat am intrat în panică, mi-am dat seama că le pierd, pentru totdeauna, prin tavan. Am întins speriată mâna pe noptieră și am găsit un ac imens cu ață roșie, cu care am început să-mi cos burta, să încerc să mai țin în mine câteva. Poate ăsta e cel mai parșiv lucru pe care îl face boala. Nu se oprește după ce intră în omul iubit, nici după ce îl face din ce în ce mai mic și-i ia puterile, nici după ce îl șterge din fața ta. Rămâne să-ți viruseze mintea și să se asigure că îl șterge de tot și de acolo.

Textul a fost publicat în numărul 4 din Scena9 pe hârtie. Puteți comanda revista aici.

Fotografii din arhiva personală a autoarei.