Dizabilitatea nu e o „condiție” a corpului, ci un fel de a fi într-o lume construită fără a se gândi la toți oamenii ei. În România, pe fondul austerității și al lipsei de infrastructură, incluziunea forțată se traduce adesea în abandon sistemic. De la vechile instituții socialiste la spectacolul „Acces permis doar câinilor însoțitori”, analizăm tensiunea dintre segregare, integrare și realitatea materială a persoanelor cu abilități diferite.
De când am început proiectul PerformAccess: Traduceri Performative ale Tăcerii, care s-a finalizat în 2024 cu un spectacol cu și despre surzi (termen ales și folosit de comunitate), am schimbat multe din felul în care ne raportăm la diz/abilitate. Concret, alternăm termenul „dizabilitate” cu „abilități diferite” sau „(diz)abil” și încercăm să nu mai folosim deloc termenul „deficiență”, dar și să înlocuim „limbajul mimico-gestual” cu „limba semnelor române” (limbă națională oficială din 2020) așa încât nu doar să evităm „greșeli”, ci să schimbăm în mod real raportarea la comunitățile și cultura persoanelor cu diz/abilități (iar despre greșeli, ele se vor tot face; și noi învățăm, e ok). Dar dincolo de discursul despre diz/abilitate și autoreprezentare, problema de bază este realitatea materială a persoanelor cu abilități diferite în România.
Deși proiectul EchoScapes: Estetici Performative ale (In)Vizibilității este unul cultural, tratând incluziunea persoanelor cu (diz)abilități în artele spectacolului (acesta e domeniul în care activăm), am pornit documentarea de la probleme situate. Unele/unii dintre noi trăiesc cu (diz)abilitatea, alții trăiesc alături de persoane cu nevoi diferite, provenind din diverse medii și zone geografice, având situații materiale din cele mai diverse. Măsurile de austeritate adoptate de guvern în ultimul an lovesc în cei mai vulnerabili, iar discursul public despre „asistații sociali” (și despre rolul serviciilor sociale în general) este tot mai violent. În acest context, ne-am dorit să aducem la cunoștința publicului diferite problematici care afectează comunitățile de persoane cu diz/abilități, inclusiv diferite forme de discriminare, printr-un proiect care a inclus cursuri despre disability culture, ateliere coordonate de persoane cu abilități diferite, un spectacol final în care joacă actrițe și actori surzi și nevăzători („Acces permis doar câinilor însoțitori”, regia Oana Marin), o conferință cu Maria Bucur, profesoară la Indiana University și specialistă în eugenism și modernitate, precum și traducerea unei cărți de Petra Kuppers la Editura ULBS.
Accesul la educație e diferit în rural, urbanul mic și urbanul mare, iar studii despre factori de risc în mediul rural din domeniul asistenței sociale există. Noi am vorbit cu Bogdan Dordea, președintele Asociației Nevăzătorilor din Sibiu pentru a vedea cum arată situația în județ și apoi cu nevăzătorii din cadrul asociației. Situația este similară și pentru persoanele surde și hipoacuzice din Sibiu – interpreta și profesoara Anamaria Stoica ne-a facilitat comunicarea și ne-a ajutat în consultanță. Persoanele cu diz/abilități din mediul rural care nu abandonează școala (amintim și că mediul rural a fost cel mai afectat de comasarea școlilor) migrează în general către școlile speciale cu internat din urbanul mare. Surzii și nevăzătorii cu care am vorbit ne-au spus cât de mult i-au ajutat aceste școli să devină independenți și să se profesionalizeze, însă un subiect complicat (despre care s-a făcut anul acesta și un spectacol foarte necesar la Teatrul Replika, în regia lui Radu Apostol, „Pe limba ta”, cu doi elevi surzi/hipoacuzici) este dezbaterea dintre învățământul de masă vs învățământul special care se traduce adesea simplist în incluziune vs segregare.
Integrarea în învățământul de masă a devenit în unele state simbolul suprem al incluziunii, dar punerea în practică a decurs uneori atât de prost, încât a ajuns să fie declarată nesustenabilă. Elevii cu diz/abilități din învățământul de masă ajung în clase unde personalul didactic nu este pregătit, infrastructura nu există, iar elevii apelează la bullying. Rezultatul: o formă de vizibilitate care fragilizează, nu emancipează. La ora actuală, în România, învățământul special rămâne principalul pilon al educației pentru persoanele cu dizabilități, pe fondul costurilor foarte ridicate ale terapiilor nedecontate și al lipsei unui sprijin adecvat în învățământul de masă. Schimbarea nu se poate face deodată și pe orice cale. Unde nu există o reformă la nivel de sistem (iar cazuri există destule), integrarea elevilor cu abilități diferite în învățământul de masă poate duce foarte ușor la abandon. Pe scurt, incluziunea trebuie finanțată, evaluată și susținută.
Această tensiune dintre școli nu e doar practică, ea atinge ceea ce teoreticiene consacrate în disability studies ca Rosemarie Garland-Thomson sau contributorx ai volumului Exhibiting for Multiple Senses (2025) numesc „materialitatea diferenței”, adică felul în care corpurile, spațiile și instituțiile „se potrivesc” sau „nu se potrivesc” între ele. Dizabilitatea nu este o „condiție” a corpului, ci un anumit fel de a fi într-o lume construită pentru altcineva. Când spațiul școlii (birocratic sau social) nu se mulează pe corpul tău, trăiești sentimentul de nepotrivire (Garland-Thomson, 2011). Nu pentru că tu ești „nepotrivit”, ci pentru că mediul a fost construit fără tine în minte.
În România, materialitatea dizabilității este strâns legată de istoria instituțiilor speciale: internate, școli speciale, centre de pregătire profesională pentru nevăzători sau surzi. Înainte de 1990, modul în care aceste instituții funcționau reflecta, într-un fel, tensiunea între două filosofii istorice privind dizabilitatea. Filosofia liberală occidentală tindea să excludă: doar unele persoane „puteau intra” în viața culturală și economică, iar statul proteja „interesele” societății, marginalizând, de fapt, persoanele cu dizabilități și accentuând stigma. În contrast cu modelul liberal, filosofia socialistă a generat forme instituționale alternative în raport cu dizabilitatea, în care însă productivitatea rămânea criteriul central al valorii sociale. Diferența consta în modul în care persoana cu dizabilitate era raportată la circuitul de producție: nu prin excludere, ci prin adaptare și formare. În acest context se înscrie și contribuția lui Lev Vîgotski. Deși este profund problematic dintr-o perspectivă contemporană, fixând dizabilitatea într-un vocabular al lipsei și al deviației, proiectul lui Vîgotski nu viza izolarea sau patologizarea socială, ci crearea unor cadre educaționale și comunitare care să permită dezvoltarea capacităților, autonomia funcțională și integrarea socială a persoanelor cu dizabilități în logica de producție a societății.
Instituțiile fundamentate pe aceste ideologii funcționau ca spații protejate, în care educația, munca și viața de zi cu zi se desfășurau în cadre colective relativ stabile. Este esențial, totuși, să nu confundăm această recunoaștere condiționată a valorii sociale cu autonomia deplină. Capacitatea era valorizată în măsura în care servea obiectivelor economice și ideologice ale regimului, iar segregarea instituțională și controlul statului rămâneau structurale. Meritele acestui model (reducerea marginalizării și crearea unor forme de sprijin real) nu pot fi negate, dar ele nu trebuie citite ca expresia unui ideal emancipator, ci ca rezultatul unei paradigme a productivității care oferea incluziune doar în termenii săi proprii. Dacă cetățeanul nu putea însă produce, era inutil societății, iar documentarul Recorder despre abuzurile din casele de copii întărește aceste lucruri.
După 1990, odată cu trecerea către neoliberalism, asistăm însă la o dislocare simultană: pe de o parte, abuzăm declarativ de discursul european al incluziunii; pe de altă parte, realitatea economică împinge spre reducerea serviciilor sociale. Cercetătorul bulgar Teodor Mladenov descrie în Disability and Postsocialism (2018) această tensiune în spațiul Europei de Est: discursul despre „dependență” și „povara socială” a însoțit constant tranziția, erodând solidaritatea. În România, o vedem în felul în care asistența socială e prezentată ca „privilegiu nemeritat”, în felul în care angajații ANOFM consideră micșorarea beneficiilor drept soluție pentru „dependență”. Dizabilitatea ajunge văzută nu ca parte a corpului social, ci ca o problemă de gestionat financiar (de preferat privat), cu cât mai puține costuri.
Toate acestea fac ca viața socială a nevăzătorilor și surzilor să fie marcată de o presiune multiplă: instituțiile speciale sunt privite cu suspiciune, școlile de masă nu sunt pregătite, iar asistența socială e stigmatizată. Practic, oamenii sunt împinși într-un spațiu al improvizației cotidiene: depind de rețele informale, de familii, de ONG-uri, de voluntariat sau de noroc birocratic. Niciunul dintre aceste mecanisme nu e sustenabil.
În lumina acestor disfuncționalități structurale, merită să privim și către exemple concrete de practici alternative care încearcă să reducă gapul între nevoile persoanelor cu dizabilități și infrastructura socială actuală. Strategia națională de dezinstituționalizare prevede ca obiectiv creșterea numărului de persoane adulte cu dizabilități care reușesc să trăiască independent în comunitate, beneficiind de servicii de sprijin particularizate pe lângă serviciile destinate populației generale într-o comunitate incluzivă. Un model interesant este cel al locuinței protejate din Sibiu, coordonată de Diakoniewerk România, unde opt adulți cu dizabilități trăiesc într-o comunitate asistată în apartamente adaptate din centrul orașului. Aici, beneficiarii își petrec ziua fie la centrul ocupațional, fie la locul de muncă, iar după-amiaza și seara se întorc într-un spațiu comun, fără a fi izolați de comunitatea urbană. Această formă de locuire semi-independentă, combinată cu activități și sprijin adaptat creează un sistem de asistență socială în care autodeterminarea și participarea la viața socială sunt puse în centrul politicilor, nu doar ca ideal retoric, ci ca formă concretă de practică. Totuși, aceste centre sunt foarte rare, iar persoanele cu diz/abilități în România se confruntă cu rate ridicate de risc de sărăcie și excluziune socială (accentuate de austeritate), semnificativ peste media UE, ceea ce creează un context riscant pentru tranzițiile sociale fără sprijin financiar puternic.
Pe acest ton, spectacolul nostru, „Acces permis doar câinilor însoțitori”, bazat pe un text de Oana Marin și Ovio Olaru, investighează dizabilitatea ca o experiență situată, la intersecția dintre clasă, rasă, gen, ierarhii și relații de putere. Mai multe despre activitatea din cadrul proiectului puteți citi aici.
