Când boala riscă să ne ia puterea și chiar independența, tendința e s-o negăm și s-o ascundem. Iar când vine cu rușine sau vină, evitarea e garantată. Acest articol a fost publicat pentru prima dată în decembrie 2025, în numărul 7 al revistei Scena9. Poți găsi revista aici.
„Ne-am pierdut unii pe alții”, mi-a spus Maria*, fiica cea mare, care avea 44 de ani când mama ei de 72 a arătat primele semne de boală: întâi n-a mai recunoscut bancnotele, apoi n-a mai putut să articuleze cuvinte, până când, în câțiva ani, nu și-a mai recunoscut fetele și a dezvoltat o formă de paranoia la adresa soțului ei, de aceeași vârstă cu ea. Îl bănuia că o înșală și că dă petreceri la care se consumă droguri, deși între ei fusese mereu o relație simbiotică și el i-a fost devotat până în ultima clipă.
În urma unei serii de AVC-uri după care s-a recuperat, femeia a primit diagnosticul de demență mixtă (demență vasculară și Alzheimer), pe care l-a negat încă dinainte de a ieși din spital. „Nu e adevărat, eu nu sunt nebună.” A acceptat să meargă la neurolog, dar nu la psihiatru, deși ar fi avut nevoie de ambii. Apoi a respins și neurologii, cu excepția unuia, care a înțeles situația și, ca s-o facă să coopereze, i-a spus că are „sindrom vertiginos”. La psihiatru, în schimb, s-a dus Maria și a reușit să ia o rețetă pentru niște medicamente care i-ar fi calmat mamei gândurile intruzive. Soțul a refuzat însă să i le dea, deși ea n-ar fi știut niciodată ce ia și pentru ce. N-a vrut să treacă peste voința ei. La un moment dat, femeia a acceptat să se interneze împreună cu el timp de șase săptămâni la Spitalul de Psihiatrie „Alexandru Obregia”, „ca să-și trateze el dependența de droguri”. În realitate, erau acolo pentru ea. Dar ea nu mai înțelegea ce i se-ntâmplă.
Erau amândoi profesori universitari cunoscuți și respectați în București, cu o viață culturală bogată, două fete adulte și acces la resurse. Dar când s-au îmbolnăvit, amândoi și-au ascuns și diagnosticul, și suferința, „pentru că nimeni în jurul lor nu avea așa ceva”, mi-a explicat Maria. O vreme, nici fiicelor nu le-au vorbit despre boala mamei.
Peste toate, femeia făcuse și depresie, pentru că simțea că își pierduse identitatea. Ea, care și la debutul bolii mai ținea un curs la universitate, ea, care trăise toată viața pentru studenții și munca ei. „Pierderea statutului era echivalentă cu o moarte”, mi-a povestit Maria. Soțul ajunsese să se izoleze de prieteni, pentru că l-ar fi întrebat de ea și n-ar fi știut ce să răspundă. „«Cum să spun că are Alzheimer? Eu nu știu pe nimeni care să fi avut probleme din astea»”, i-a spus tatăl la un moment dat Mariei. „Și atunci i-am zis: «Nu știi pe nimeni, pentru că toți ascundeți treaba asta, pentru că e rușine»”. Ei înseși îi fusese rușine de panica ce a cuprins-o când s-a gândit că ar putea fi nevoită să devină infirmiera mamei ei.
Au fost ani grei pentru toată lumea, culminând cu ultimii trei, pe care mama i-a petrecut la un centru de îngrijiri, până în 2021, când s-a stins. Imediat după, tatăl a primit diagnosticul de Parkinson, pe care nu l-a acceptat. Nu voia să ajungă „ca ea”. În doar șase luni, s-a dus și el.
Se întâmplă des ca oamenii care au o boală cronică sau una care ar putea fi considerată „rușinoasă” să ascundă asta, dintr-o combinație de frică de a fi stigmatizați, vină, rușine sau negare. În România, realitatea asta individuală e influențată și de educația medicală precară, stereotipuri culturale, un puternic sentiment al datoriei față de ceilalți membri ai familiei și, pe alocuri, de o doză de misticism religios.
Știu, pentru că și eu sufăr de o boală cronică de câțiva ani și nu toți prietenii și colegii mei sunt la curent; de fapt, nici familia mea extinsă nu știe. Când, cui și dacă spun e o alegere pe care o fac de la caz la caz. Nu pot zice de unde vine sau ce-mi aduce evitarea și nici nu simt vreo obligație de a împărtăși tuturor, deși uneori ar ajuta, pentru că le-ar explica lipsa mea de energie sau motivele pentru care iau anumite decizii. Am fost curioasă să aflu cum au gestionat alții diagnostice complicate și care ar fi explicațiile „teoretice” din spate.
Nu vrei să devii „mai puțin”
Când boala îți ia puterea și uneori independența, tendința e s-o ascunzi. Ascunzi tremorul până chiar nu mai poți scrie de mână, pierderea memoriei până când nu mai poți compensa cu o glumă, fatigabilitatea cumplită până când nu mai poți merge mai mult de 500 de metri. Cât timp ascunzi și boala nu se vede, corpul nu tremură, părul nu cade, tu încă ești cel care controlează boala, nu invers.
Oamenii simt că un diagnostic comunicat celor din jur o să-i transforme în ochii acestora: devin mai puțin capabili, mai puțin dezirabili, „mai puțin”, pur și simplu. Și mai ales nu vor să fie priviți cu milă. Diferența dintre milă și compasiune e una de statut. Milă arăt cuiva pe care îl văd mai prejos decât mine. Compasiune – cuiva pe care îl văd pe același „plan”, încerc să înțeleg prin ce trece și, eventual, să-l ajut, mi-a explicat antropologul Alex Dincovici, care ține un curs de antropologia corpului la Școala Națională de Studii Politice și Administrative (SNSPA). „Ca români, nu cred că știm să arătăm compasiune”, spune el, „iar la nivel de limbaj, mila și compasiunea pot fi chiar asemănătoare. Nici cel care primește nu știe să diferențieze între ele.”
Unii ascund familiei ca să nu-i încarce emoțional sau din teama de a-și pierde autoritatea. „Ce se întâmplă cu un tată care simte că-și pierde puterea, cum se va comporta în fața copiilor?”, se întreabă Dincovici. „O să-și manifeste puterea excesiv, poate, sau va încerca să ascundă boala ca să-și păstreze statutul.” A accepta un diagnostic, mai ales degenerativ, ca în cazul celor doi profesori, sau o scădere de capacitate de orice fel, e o pierdere mare de statut, spune el, și vine cu nevoia de a reconfigura relațiile sociale.
În cultura noastră, și dimensiunea de gen e importantă, mi-a explicat antropologul Andrei Mihail, care ține cursul împreună cu Dincovici la SNSPA și a cărui teză de doctorat explorează experiențele sociale ale celor cu transplant renal. De exemplu, insuficiența renală cronică vine cu nevoia de a face dializă de trei ori pe săptămână, și dintr-o dată bărbatul, care trebuie să fie baza familiei, are nevoie să fie îngrijit și nu-și mai poate îndeplini responsabilitățile: „Asta creează un sentiment de rușine că nu mai e bărbat, îl scoate dintr-un rol foarte masculinizat, pe care societatea românească îl are în continuare. Nu mai ești bărbat, așa cum cere societatea să fii.”
Demența vasculară este o afecțiune neurocognitivă cauzată de leziuni cerebrale produse de întreruperea fluxului sanguin și duce la probleme de raționament, memorie și judecată.
Boala Alzheimer este cea mai frecventă cauză a demenței. Evoluează gradual, în ani, și produce declinul continuu al capacităților cognitive, de la dificultăți de a realiza sarcini simple, la probleme motorii și de limbaj.
Sindromul vertiginos este o tulburare de echilibru, manifestată printr-o senzație falsă de mișcare (cel mai adesea de rotire) a obiectelor din jur sau a propriului corp, chiar și în repaus. E cauzat de probleme ale urechii interne sau ale sistemului nervos central.
Tuberculoza (TB) este o maladie provocată de un microb, bacilul Koch, care afectează în principal plămânii, dar și alte organe. Sursa este omul bolnav de tuberculoză pulmonară, care încă nu a început tratamentul. Bacilul poate rămâne latent în plămâni chiar și ani de zile și se poate activa când sistemul imunitar e afectat.
O ruptură biografică
Când a tușit cu sânge, Simona Adam-Bercu era în clasa a XII-a la cel mai bun liceu din Brăila. Fată conștiincioasă, venită dintr-un orășel din apropiere, știa că singura ei treabă e să învețe, și asta făcea. După trei runde de antibiotic și-o internare la boli infecțioase în Brăila, toate inutile, a avut norocul să ajungă la un medic bun și blând de la Spitalul de Pneumoftiziologie, secția de copii, din același oraș. Diagnosticul a fost rapid și fără dubii: tuberculoză.
Simona crede că o contractase de la o fostă colegă care avusese boala și cu care stătuse în gazdă cu doi ani mai devreme. Bacilul, latent în organismul ei, s-a activat într-un moment de imunitate scăzută. A stat internată mai bine de două luni și s-a pregătit pentru Bac. „Tocmai murise Michael Jackson, iar eu învățam, învățam și plângeam după Michael Jackson. Proiectasem toată suferința mea asupra morții lui, ca să pot să plâng și să mă descarc”, spune azi. S-a vindecat, iar acum, la 35 de ani, este mamă, și psiholog și psihoterapeut la început de carieră.
Despre tuberculoză (TB) știa doar că e o boală a sărăciei, foarte stigmatizată, iar pe net n-a găsit nicio informație care s-o ajute. A trebuit să îndure rușinea de a-și suna toți cunoscuții cu care intrase în contact, ca să-i avertizeze să-și facă analizele. Reacțiile au fost în general OK, dar sunt și prietene cu care nu a mai vorbit niciodată de-atunci.
Psihologie și-ar fi dorit să facă încă de la final de liceu, dar la acea facultate intrase pe locurile cu taxă, iar asta ar fi presupus un efort financiar prea mare pentru părinții ei. Așa că a rămas la Științe Politice, unde intrase la buget. Bucureștiul a fost un nou început, un loc unde lumea n-o știa. Așa că, mai mulți ani, și-a ascuns fosta boală. Își făcea radiografii și analize ori de câte ori i se părea că e ceva în neregulă, uneori și la șase luni. „Avem secrete și secrete. Ăsta era secretul meu. Acum îmi vine să râd.”
A început să facă voluntariat pentru copiii din Ferentari alături de Valeriu Nicolae, activist pentru drepturile romilor. În primul an de masterat a fost selectată într-un program de leadership al Camerei de Comerț Româno-Americane și a început să facă shadowing la companii, inclusiv la Microsoft, unde a și rămas. Dar rușinea era cu ea.
„Eram acest fost bolnav de TB, care la 22 de ani avea un job la Microsoft și o mașină de serviciu pe care nu o conducea. Simțeam că nu merit să conduc un BMW Seria 3”, mi-a zis Simona într-o dimineață caldă de septembrie, cât bebelușul ei dormea. „Parcă în capul meu erau aceste două persoane: fata în pijamale roz care a avut TB și fata în costum și cu tocuri, cu un super-job la o super-companie.”
Așa că a ascuns vreo șapte ani. Până când i-a spus lui Valeriu, care o chemase să lucreze cu el în Guvernul tehnocrat condus de Dacian Cioloș și instaurat în 2015, după tragicul incendiu din Clubul Colectiv. Valeriu a încurajat-o să scrie despre boala ei în săptămânalul cultural Dilema Veche, unde publica și el. Atâția ani fusese convinsă că reacțiile vor fi rele, pentru că, pe alocuri, așa și fuseseră în liceu, dar acum creierul ei primea semnale că e safe să vorbească. Și a fost. A povestit despre cum a fost diagnosticată, despre timpul petrecut degeaba la Infecțioase, cu încă șapte oameni în cameră, dar și despre doctorița blândă care a tratat-o și a vindecat-o. Oamenii din jur i-au spus zis că e puternică, iar foști pacienți i-au scris că îi ajută mult articolul, astfel că după aceea s-a implicat și într-o campanie publică de conștientizare a tuberculozei. „Tratamentul s-a terminat când am vorbit”, a zis ea la o conferință TEDx, ani mai târziu.
Un timp, Simona și-a spus că, dacă ar avea de ales, ar face din nou tuberculoză, pentru că așa s-a maturizat, a fost un fel de școală a vieții. Dar era doar un mecanism de adaptare. „Acum, dacă ar fi să o iau de la început, aș trăi bine-mersi, ca un adolescent normal.” A consumat multă energie psihică încercând să ascundă și a pierdut mult timp crezând că e doar un bolnav de tuberculoză care nu merită. Așa a acceptat joburi, respectiv un volum mare de muncă într-un ONG prestigios, care au adus-o în burnout la 21 de ani, situații pe care azi nu le-ar mai accepta.
După licență, Simona a urmat un masterat în psihologie și s-a format ca psihoterapeut. Studiind, și-a dat seama cât de multă rușine interiorizase și cum simțea nevoia să compenseze, devenind perfecționistă și salvator. Dacă ea se vindecase repede și avusese o experiență bună în spital, se simțea datoare să dea înapoi înzecit. Era people pleaser și asta o făcea să se simtă plăcută, valorizată, dar și hipervigilentă – atât față de propriul organism, cât și de reacțiile celorlalți.
E greu de generalizat de ce românii ascund diferite diagnostice, pentru că motivele pot diferi de la boală la boală. În cazul leprei și al tuberculozei, pe care antropologul Andrei Mihail le-a cercetat, oamenii ascund de frică să nu fie stigmatizați, dar și din rușine, care vine din anumite asocieri culturale, precum cea dintre tuberculoză și sărăcie, cum a fost și în cazul Simonei.
Deși poate nu sunt la fel de evidente, și neîncrederea în sistemul medical, respectiv și lipsa de informații, sunt cauze. „E foarte multă cultură orală a bolii”, explică Mihail, „care se transmite pe căi pe care, din păcate, statul și sistemul medical nu le controlează – la modul pozitiv al cuvântului –, nu le mediază, ceea ce umple goluri (informaționale, n.r.) și lasă foarte mult loc pentru interpretare”. Antropologul își amintește de anii ’90, când circulau toate miturile despre cum se transmite HIV – el era la școală, iar părinții îi spuneau să aibă grijă, să nu îi atingă pe colegii bolnavi și să fie atent să i se desigileze acul în față la vaccin.
Bolile cronice care nu se văd mai vin și cu un gen de suferință pe care medicina nu știe s-o cuantifice. Prin componenta socială, suferința reconfigurează lumea pentru cel care o resimte. Poți măsura durerea folosind anumite scale, dar nu și suferința.
„Oamenii se uită și spun: «Ai două mâini, două picioare, pari OK, nu te mai plânge atât de chestia asta»”, spune Alex Dincovici. Când un om primește diagnosticul unei boli cronice, el trăiește „o ruptură biografică”, după cum o numește antropologul Michael Bury. Ceea ce îți imaginai despre cum va fi viața ta nu mai e posibil, așa că rămâi cu întrebarea: OK, eu ce fac mai departe? Nu e treaba medicului să răspundă la întrebarea asta și nici să aibă soluții pentru noile tale nevoi psihosociale, dar sistemul medical e parte a unui sistem social care ar trebui gândit mai în ansamblu și mai aproape de pacienți, crede Mihail.
În România, tocmai pentru că întrepătrunderea asta între social și medical nu există, ruptura biografică e și mai puternică. Iar uneori e vorba de lucruri foarte concrete pe care sistemul nu le acoperă – de exemplu, a constatat antropologul în cadrul cercetării sale doctorale, mulți dintre cei cu transplant renal nu știau ce au voie să mănânce și ce nu sau că au dreptul la un certificat de handicap. (Dacă au noroc, află de la asociațiile de pacienți.)
Simona, de pildă, știe că, din cauza stigmei și a neîncrederii în sistemul medical, mulți bolnavi nu merg la tratament. Iar când își pierd încrederea în sisteme, în general, oamenii apelează la supranatural – și poate și de aici vedem explozia actuală de vraci, pseudo-terapeuți și terapii cu îngeri. După ce își va relua munca la cabinetul de psihoterapie, femeia se gândește să lucreze și cu asociații de pacienți sau cu persoane cu boli cronice.
Ce putem schimba în spațiul public, insistă ea, e să vorbim mai mult despre tuberculoză, pentru că trăim cu impresia că nu mai există sau că e foarte rară, pe când la noi încă se moare din cauza asta. Cazurile se înmulțesc și România „exportă” TB în Europa. În același timp, însă, Simona nu mai crede că e o datorie a celor care s-au vindecat „să dea ceva mai departe”. Acum zece ani ar fi zis contrariul. „E frumos să faci asta, dacă ai procesat ce ți s-a întâmplat și nu te retraumatizează pe tine, dar nu e o datorie. Singura mea datorie e față de mine, să trăiesc eu frumos și apoi, dacă pot, să dau mai departe. Altfel, dacă dai dintr-un pahar gol, s-ar putea să faci mai mult rău decât bine.”
Când decizi să vorbești deschis
În 2019, după ani în care s-a luptat și cu rușinea bolii, și cu joburi în care nu se regăsea, Simona a început Facultatea de Psihologie la Universitatea „Titu Maiorescu” din București și a fost colegă cu Delia Grigoroiu, care a trăit cu totul altfel experiența bolii.
Când a fost diagnosticată cu cancer de sân, la 37 de ani, Delia a început să citească, în căutarea unui răspuns la întrebarea „De ce?”. „Am pus mâna pe (cartea lui, n.r.) Gabor Maté, Când corpul spune nu. După ce am citit jumătate, am închis-o și am zis că nu pot să trăiesc cu sentimentul ăsta de culpabilizare, că ceva din mine, din psihicul meu, e cauza și că eu am vrut să mă îmbolnăvesc.”
În acel moment, Delia lucra la Fundația Comunitară București, pe fundraising și comunicare. După un program de doi ani de formare în coaching, începuse Facultatea de Psihologie, era în anul I și în prima săptămână din pandemie. A continuat facultatea, a început și un proces personal de psihanaliză, iar după facultate a continuat cu masterat și formare în psihanaliză. N-a întrerupt din cauza bolii, deși i-a fost greu. A avut perioade în care mergea și la analiză personală de trei ori pe săptămână, și la cursuri, și la tratament.
„Dar nu am simțit că sunt singură. Nu am simțit niciodată că pic în gol”, iar tot ceea ce studia o ajuta să integreze în experiența personală. „Le-am văzut ca pe niște terapii adjuvante”, spune azi Delia. De aceea, pentru un pacient care nu are toate astea, cel mai important rol al psihologului e să îl susțină să își găsească resursele de viață pe care totuși le are – pe cine poate suna, cu cine poate vorbi? „Indiferent ce boală ai, nu poți s-o duci singur și nu poți să te faci bine decât împreună cu cineva din jur”, crede ea.
Soțul Deliei a fost cu ea în cabinetul doctorului când a făcut biopsia, o procedură prin care se prelevează un fragment de țesut pentru a fi analizat la microscop și a stabili diagnosticul de cancer. Fiului lor i-au spus câteva săptămâni mai târziu, după ce își sărbătorise aniversarea de 9 ani. Nu s-a gândit nicio clipă să ascundă celor din jur. Delia a vorbit deschis chiar și pe Facebook, pentru că asta e firea ei. „M-am gândit așa: poate ajut, dar poate mă și ajut, poate găsesc alt tip de resursă. Poate există oameni care ar putea să-mi dea tot felul de idei sau găsesc oameni cu care să vorbesc.” Așa a aflat de multe femei din viața ei despre care nu știa că trecuseră prin cancer. Și azi primește mesaje de la oameni care îi mulțumesc că, scriind despre asta, le-a dat curaj să meargă mai departe.
A împărtăși sau nu clienților experiența ei cu cancerul e o decizie pe care o ia de la caz la caz și pe care o discută cu supervizorul și psihoterapeutul ei. Analizează dacă e util pentru relația terapeutică sau dacă, dimpotrivă, i-ar speria și i-ar îndepărta pe oameni de a-și examina frica de moarte. Unii vin la ea tocmai pentru că știe ce înseamnă să trăiești cu o boală. În relație cu un pacient cu cancer, experiența o ajută să pregătească niște momente la care el (sau ea, de cele mai multe ori) nu s-a gândit. Operația de mastectomie, de exemplu, dacă își va mai putea ridica copilul în brațe sau cum îi va afecta boala relația de cuplu. „În toate cazurile, pe pacient îl ajută să se întâlnească cu cineva care chiar aude tipul ăla de suferință și nu insistă pe alte lucruri, cum ar fi: «Du-te și fă o respirație sau fă exerciții de recunoștință.».”
Delia a întâlnit persoane care nu vor să-și dezvăluie diagnosticul la locul de muncă sau își iau foarte puțin concediu medical, cât să facă chimioterapia. Alții chiar continuă să meargă la job între curele de chimioterapie: „Se machiază și poartă perucă, ca și cum nu s-ar fi întâmplat nimic”. A observat și că oamenii folosesc umorul și intelectualizarea excesive ca mecanisme de apărare, ca să meargă mai departe: „Pentru că, altfel, panica și teroarea sunt atât de greu de dus, încât mulți ar abandona.” Și asta pentru că orice boală cronică, chiar dacă nu vine cu amenințarea morții, ascunde o angoasă.
„Cancerul e în continuare o boală foarte încărcată de afectivitate și de moralitate“, crede antropologul Alex Dincovici. E văzut de multă lume ca o manifestare a personalității, iar curentul psihosomatic, ce încearcă să facă legătura între minte, corp și stres, accentuează asta. „Dacă te stresezi prea mult, te îmbolnăvești, iar dacă te stresezi atât, poate ești tu prea sensibil”, punctează Dincovici esența acestei teorii.
Studiile arată o probabilitate mai mare de stigmatizare a bolilor cronice față de cele acute. Iar cauza lor – sau ceea ce societatea percepe drept cauză – contează. Dacă o boală pare a fi rezultatul unei alegeri sau al unui stil de viață, e mai probabil să fie stigmatizată. În vârful clasamentului se află problemele de sănătate mintală, văzute deseori ca o alegere și o slăbiciune morală. Iar când la mijloc se află o dizabilitate, stigmatul e aproape garantat. Societatea românească a ascuns tot ce înseamnă dizabilitate prin mijloace foarte concrete (de exemplu, nu există trasee accesibilizate pentru persoanele în fotoliu rulant). E valabil și pentru sistemul educațional, care nu poate gestiona copii cu o problemă de personalitate, cu atât mai puțin pe cei cu cerințe educaționale speciale. „Și atunci, cum să nu existe stigmat, dacă vezi că cineva e diferit de alții, dar nimeni nu știe cum să gestioneze asta?”, se întreabă Dincovici. Am putea învăța din popular culture, doar că și acolo discursul este normativ: toată lumea e în putere, sănătoasă, e „able” (capabilă) să facă orice. „Dacă asta e singura reprezentare socială de care are parte copilul tău cu o dizabilitate, ce fel de viitor își poate imagina?”.
Interesul crescut, chiar și în România, pentru corp, sănătate și wellness, riscă să adâncească prăpastia dintre able people (oameni sănătoși, capabili) și disabled people (oameni cu dizabilități). Și întărește și prăpastia între clasele sociale, completează Dincovici, pentru că acest ideal de corp sănătos se obține doar cu bani. Întregul discurs se învârte în jurul ideii de a avea grijă de tine și mai puțin de ceilalți: „Pe de-o parte, n-am schimbat aproape deloc discursul și reprezentarea persoanelor care au o suferință sau o dizabilitate și, pe de altă parte, crește vizibilitatea celor care-și permit, pot, au, sunt bine, sunt sănătoși, sunt frumoși”.
Să nu ne pierdem unii pe alții
I-am întrebat pe cei cu care am vorbit pentru articol ce putem schimba, în noi și în societate, din felul în care ne raportăm la boală. Antropologul Andrei Mihail crede că doar făcându-le copiilor psihoeducație și învățându-i să renunțe la rolurile tradiționale de gen putem avea o șansă să reducem stigma și rușinea asociate bolilor – și vede începutul schimbării la unii dintre studenții lui, dar știe că reprezintă un grup „preselectat”: „Un băiat de 6-7 ani pe care acum părinții îl învață că e OK să spună că îl doare ceva are șanse să nu mai cadă în aceeași capcană”, spune el.
Am întrebat-o pe Delia cum ne învățăm copiii să vorbească despre boală și suferință. Crede că e nevoie, în primul rând, ca părinții să se cunoască și să se înțeleagă foarte bine pe ei înșiși și unul pe celălalt, și abia apoi să aibă un copil, căruia să-i dea mai departe limbajul emoțional. „Cunoscându-mi eu nevoile și numindu-mi emoțiile, pot să-l expun la un anumit tip de comportament. Va fi normal pentru noi să ne exprimăm supărarea, tristețea, să plângem sau să dansăm când avem o veste bună. Va fi pregătit să afle lucruri grele, pentru că va fi învățat că viața nu e liniară, e sus-jos, sus-jos, și că, indiferent ce ni se întâmplă, putem să le ducem împreună.”
Maria, fiica celor doi profesori universitari, crede că trebuie să învățăm să vorbim cu oamenii bolnavi și să separăm termenii: să scoatem din registrul medical cuvinte precum „demență” sau „sclerozat”, care au pătruns în zona publică și au conotații grele, negative, și să folosim diagnostice mai specifice, cum au fost „Alzheimer” și „Parkinson”. În plan personal, are câteva prietene cu care a făcut un pact: dacă vezi ceva în neregulă la mine, îmi spui – și invers. „Adică să nu te duci singur nici în risc, nici în boală.”
„Nu știu dacă acceptarea bolii le-ar fi făcut viața mai bună”, spune Maria despre părinții ei. „Și nu știu dacă ar fi putut să accepte, dată fiind istoria lor. Ei au fost victimele bolii și ale societății, au crescut într-un sistem în care nimeni nu vorbea despre boli neurologice sau mintale. Nouă, celor din jur, probabil că ne-ar fi fost mai ușor. Am fi putut vorbi, am fi putut să ne sfătuim, să-i întrebăm ce-și doresc. Procedând așa, ne-am pierdut unii pe alții.”
Pe de altă parte, Maria nu consideră că părinții au fost egoiști negându-și boala și făcând lucrurile grele pentru fiice. Când ești bolnav, îți pierzi puterea asupra propriei vieți, și atunci e natural să devii egocentric: „Îți dai voie să nu te mai gândești la cei din jur. Ajungi să trăiești într-o lume mult mai mică, care nu-i mai include pe ceilalți”. Și niciodată nu poți ști cine vei deveni în momentul în care boala începe să-ți mănânce din creier.
Chiar și așa, crede ea, boala nu ar trebui să fie doar o chestiune personală sau a familiei imediate, pentru că niciodată nu e. Poate fi și a vecinilor, și a prietenilor, care să-ți bată la ușă, chiar dacă nu au încă cuvintele potrivite. Sunt probleme de comunitate, pe care doar în comunitate le putem rezolva. „E mai sănătos ca boala să fie vizibilă și să fie în comunitate, decât să trebuiască să ne descurcăm cu ea singuri și s-o ascundem”“, spune ea. „Astfel, odată împărtășite, rușinea și vinovăția pe care le simt unii legat de boala lor se usucă și mor. Cred că putem vindeca sistemele mici mai repede decât pe cele mari.”
Din experiență proprie, pot zice că o boală cronică vine cu un paradox: vrei să rămână ascunsă, și în același timp să fie recunoscută, văzută. Ce și cât împărtășești devine o alegere pe care trebuie să o faci des, uneori de mai multe ori pe zi. Unora le spui realitățile concrete ale vieții tale (ce te doare, cum te simți), dar nu le vorbești despre modul profund în care ți s-a schimbat viața. Eu nu mi-am numit boala în mod public – și datorită profesiei, pentru că vreau să păstrez o anumită distanță –, dar nu am nicio problemă să spun public că am o boală cronică și că fac un tratament pe viață, care îmi slăbește sistemul imunitar. Prietenii apropiați știu despre ce e vorba și le spun cum mă simt atunci când starea mea riscă să-mi influențeze munca sau vreun efort de echipă. Dar îi număr pe degete pe cei cu care am vorbit despre decizia radicală de a nu avea copii, pe care am luat-o imediat după diagnostic. Deși nici boala, nici tratamentul nu m-ar fi împiedicat.
Am citit într-un articol că am putea împărți oamenii de lângă noi în două categorii: spectatori și stakeholderi. Spectatorii nu au nevoie să știe. Stakeholderii, de cele mai multe ori, da, — iar cine sunt aceștia, decide fiecare.
* Maria este un pseudonim, pentru a păstra confidențialitatea persoanei. Simona și Delia sunt nume reale.
