Interviu cu Rachel Clarke, scriitoare și medic specializat în îngrijiri paliative, despre transplantul de cord care a schimbat o lege în Marea Britanie.
Știm de la început cum se va termina povestea: după 196 de zile pe lista de așteptare pentru un transplant de cord, Max va trăi pentru că, la câteva sute de kilometri distanță, familia Keirei, o fetiță de doar 9 ani aflată în moarte cerebrală, a vrut să-i doneze organele. Dar modul în care autoarea britanică Rachel Clarke reconstruiește trei istorii paralele: a lui Max, pe parcursul unui an, a Keirei, de doar patru zile, și a transplantului de organe, de-a lungul a 60 de ani, te ține cu sufletul la gură.
Te surprinde la fiecare pas cu detalii de o profundă intimitate și cu amănunte despre etica depășirii unor praguri în medicină pe care, garantat, le vei afla pentru prima dată. E povestea unică a unui transplant care a schimbat o lege în Marea Britanie și a două familii – a donatorului și a primitorului – care ajung să se cunoască, în ciuda tuturor regulilor. E povestea „celei mai frumoase inimi din lume”, așa cum a numit-o mama fetiței când a contactat-o prima dată pe mama lui Max.
La 29 de ani, jurnalista de televiziune Rachel Clarke, care acoperise până atunci subiecte precum Al Qaeda sau Războiul din Golf, s-a hotărât să devină medic. A absolvit în 2009 și s-a specializat în îngrijiri paliative, domeniu în care practică și astăzi. În paralel, a scris patru bestsellere de nonficțiune în care se uită la diferite aspecte ale sistemului de sănătate, de la primul val al pandemiei de COVID-19 la îngrijirea de la finalul vieții. În 2022 a fondat și organizația Hospice Ukraine, care sprijină diferite echipe care acordă îngrijiri paliative în Ucraina.
Povestea unui inimi a apărut anul acesta la Zyx Books. Poți citi un fragment aici.
A fost medicul din tine sau jurnalista din tine cea care a vrut să spună povestea Keirei și a lui Max?
Cred că au fost amândouă, în sensul că, acum, nu mai consider practica medicinei și a jurnalismului ca fundamental diferite. Dimpotrivă, cred că sunt remarcabil de asemănătoare. Pentru a fi un medic bun, trebuie să îți pese de mult mai mult decât de știință. Trebuie să îți pese de oameni, de umanitate, să fii curios în privința vieții lor, a poveștilor lor, a lucrurilor care dau sens existenței lor. Altfel, cum ai putea ști dacă acționezi cu adevărat în interesul pacientului? Acea curiozitate profundă și dorința de a empatiza cu pacienții sunt, de asemenea, calități foarte importante în jurnalism și în scris, unde încerci să înțelegi și să aduci la viață povestea și experiențele altcuiva.
În cazul acesta, oricine este implicat într-un transplant, atât familia donatorului, cât și a beneficiarului traversează probabil unul dintre cele mai grele momente din viața lor. Asta mă interesa ca medic. Iar ca scriitoare, dacă scrisul și arta sunt modalități de a surprinde ceea ce înseamnă să fii om, atunci povestea unui transplant este un subiect extraordinar de explorat. E unul din acele momente în care oamenii sunt puși la încercare în mod profund și poți învăța enorm despre natura umană.
Cum ai reușit să convingi conducerea NHS (n.r. National Health System – sistemul public de sănătate) să îți ofere acces complet și, practic, să îți permită să spui această poveste?
Când m-am gândit să scriu această carte, mi-am dat seama că nu puteam face asta decât dacă îmi impuneam un cadru etic inspirat din profesia mea de medic, nu doar din cea de jurnalist. Evident, jurnaliștii au propriile reguli etice și toți ar trebui să le respecte. Trebuie să fie onești, să facă ceea ce promit, să nu își inducă interlocutorii în eroare și să nu le manipuleze poveștile. Toate acestea sunt extrem de importante. Dar eu am simțit că, dacă familia Keirei și cea a lui Max acceptau să îmi încredințeze povestea lor, îmi ofereau acces la cea mai prețioasă și mai intimă parte a vieții lor. Prin urmare, aveam o obligație morală de a le respecta încrederea, iar asta însemna mai mult decât simpla etică jurnalistică.
Le-am spus încă de la început: „Acum sunteți de acord să scriu această carte. Dar dacă, în orice moment, până în momentul publicării, vă răzgândiți, renunțăm și cartea nu va apărea”. Am vrut să știe că pot să își retragă consimțământul în orice clipă, exact așa cum un pacient își poate retrage consimțământul pentru o operație până în momentul intervenției. Aveam datoria să procedez astfel, ca medic, ca mamă și, pur și simplu, ca om.
De asemenea, am vrut ca ambele familii să citească manuscrisul integral înainte să plece la tipar, pentru a se asigura că sunt mulțumite de felul în care le-am spus povestea. Or majoritatea jurnaliștilor nu procedează așa. În general, nu le arată interlocutorilor textele înainte de publicare. Dar pentru mine era foarte important. Când a venit momentul, l-am arătat și familiile nu au cerut nicio modificare.
Abia după ce am primit acordul familiilor de a începe, am mers la NHS England și le-am explicat ce intenționam să fac. Le-am spus că aș dori să citească și ei manuscrisul, pentru a verifica exactitatea informațiilor medicale.
Unul dintre lucrurile extraordinare pe care le faci în carte este modul în care împletești cele trei cronologii: povestea lui Max, care se desfășoară pe parcursul unui an, a Keirei, care acoperă doar patru zile, și întreaga istorie a transplantului de organe, care se întinde pe 50-60 de ani. Cum ai ajuns la această structură?
Cred că structura cărții s-a conturat pe măsură ce scriam, nu am pornit cu un plan foarte clar. Știam însă că vreau să îmbin povestea contemporană cu istoria transplantului, pentru că evoluția medicinei în acest domeniu este absolut fascinantă. Am început să împletesc cele trei fire narative aproape instinctiv. Îmi doream ca fiecare dintre ele să se reflecte în celelalte. De multe ori opream povestea exact într-un moment tensionat, când cititorul voia cu disperare să afle ce urmează, și atunci treceam fie la firul istoric, fie la povestea Keirei, fie la cea a lui Max. Era, desigur, o modalitate de a construi suspansul.
Mi-a plăcut provocarea ca o poveste de numai patru zile să poată ocupa același spațiu ca una întinsă pe un an. Cred că nu există aproape nicio limită în ceea ce privește profunzimea cu care poți explora o poveste umană, iar în cazul Keirei, sunt patru dintre cele mai intense și extraordinare zile imaginabile. Aș fi putut scrie mult mai mult despre acele zile.
De fapt, adevărata provocare nu a fost să găsesc material, ci să aleg ce să las pe dinafară. De exemplu, au fost nenumăratele gesturi prin care echipa medicală a lui Max încerca să îi ofere o copilărie cât mai normală și cât mai frumoasă. În carte am inclus doar câteva exemple, dar în realitate au existat zeci, poate sute de astfel de gesturi de bunătate, grijă și atenție din partea medicilor și asistentelor. De pildă, femeia care făcea curățenie pe secția lui Max se numea Barbara. Max și Barbara dezvoltaseră o relație minunată: se tachinau, glumeau și își făceau viața mai ușoară reciproc. Mi-aș fi dorit enorm să îi dedic un capitol.
Una dintre cele mai impresionante scene este aceea în care surorile Keirei o pregătesc ca pentru o petrecere înainte de donarea organelor. Iar detaliul cu oja portocalie e sfâșietor. Cum ai reușit să obții asemenea detalii de la fete fără să le retraumatizezi?
Mă îngrijora asta, știam că exista riscul să se întâmple și era ultimul lucru pe care mi l-aș fi dorit. Când m-am întâlnit prima dată cu familia Keirei: mama, tatăl, fratele și surorile ei, la ei acasă, eram pregătită inclusiv să-mi spună că s-au răzgândit. Dar s-a întâmplat exact contrariul: m-au primit cu foarte multă căldură. Iar în sufragerie aveau o vitrină imensă dedicată Keirei, pe un perete întreg. Era plină de obiecte care îi aparținuseră: casca de călărie, hainele de echitație, trofeele de la concursuri, fotografii, jucării de pluș. Era aproape un altar viu. Dar nu transmitea tristețe, ci viață. Era o celebrare a energiei și personalității extraordinare a acestei fetițe minunate.
Când am început să vorbim, nu i-am întrebat despre accident. I-am rugat mai întâi să-mi vorbească despre Keira, despre cine fusese ea, și s-au bucurat de această ocazie de a vorbi despre fata pe care o iubeau atât de mult. Cred că experiența mea ca medic în îngrijiri paliative m-a ajutat enorm în acea primă întâlnire. Am observat de-a lungul anilor că familiile simt foarte des nevoia să vorbească despre persoana pe care o pierd, dar, paradoxal, au foarte puține ocazii să o facă. Este un mod de a readuce persoana iubită la viață, măcar prin amintiri. Uneori am astfel de conversații cu familiile și ele îmi povestesc ore întregi despre persoana iubită. Plâng, dar, în același timp, zâmbesc, pentru că retrăiesc acele momente.
Așa că de aici am început. Am fost foarte delicată și foarte atentă. I-am întrebat dacă s-ar simți confortabil să vorbească și despre perioada petrecută în spital și au spus imediat că da. Surorile Keirei au început pur și simplu să vorbească, parcă izbucnise din ele un torent de cuvinte pline de dragoste. Au început să-mi povestească despre felul în care au avut grijă de sora lor în spital și erau mândre de ceea ce făcuseră pentru ea. Își doreau ca eu să aflu toate gesturile frumoase pe care le făcuseră pentru Keira cât fusese pe patul de spital.
Cred că, într-un fel, acesta a fost și unul dintre lucrurile pe care mi le-am dorit prin această carte: să fie un omagiu adus Keirei, să surprind nu doar povestea morții ei, ci și viața și spiritul ei. Încă înainte să încep să scriu, știam un lucru cu certitudine: primul cuvânt al cărții trebuia să fie „Keira”. Cartea trebuia să înceapă cu numele ei și trebuia să-i fie dedicată.
Povestea acestui transplant și campania publică din jurul lui au schimbat legea transplantului în 2020. Care era legea în 2017, când transplantul a avut loc, și ce s-a schimbat în 2020?
În 2016, când Max s-a îmbolnăvit, sistemul de donare de organe funcționa pe baza opțiunii de înscriere voluntară (opt-in). Trebuia să semnezi un card de donator sau să te înscrii în registrul donatorilor, astfel dorința ta era înregistrată oficial. În urma campaniei publice create în jurul transplantului lui Max din 2017, prezumția a devenit inversă: dacă nu alegeai în mod explicit să te retragi, se considera că ești de acord să îți donezi organele. Astfel, sistemul a devenit de tip opt-out.
În practică însă, legea aproape că nu contează, deoarece în fiecare caz familia trebuie să își dea acordul. Chiar dacă cineva și-a exprimat foarte clar dorința de a fi donator, dacă familia spune „nu”, medicii nu vor preleva organele. Totuși, datele arată că, atunci când cineva este înscris în registrul donatorilor, aproximativ 90% dintre familii sunt de acord cu donarea. În schimb, când dorințele persoanei nu sunt cunoscute, doar aproximativ 50% dintre familii își dau acordul. De aceea este extrem de important ca oamenii să le spun celor apropiați, din timp, dorințele.
În carte menționezi că în 1994 o altă campanie și o altă poveste personală au dus la introducerea sistemului de înscriere voluntară, nu-i așa?
Da. Până în 1994 nu exista un registru național al donatorilor de organe în Regatul Unit. Asta însemna că în spitalele din toată țara erau oameni ventilați mecanic, ale căror creiere încetaseră să mai funcționeze, dar ale căror organe erau încă perfect sănătoase. Familiile nu le puteau dona organele pentru că nu exista un mecanism național care să permită și să coordoneze procesul.
A fost însă o familie al cărei fiu avea o tumoră cerebrală. Băiatul știa că urma să moară și își dorea ca organele lui să salveze alte vieți, dar nu exista o procedură clară prin care să fie posibil. După moartea lui, părinții au început o campanie pentru înființarea unui registru național al donatorilor și au reușit, prin forța extraordinară a propriei povești.
În carte vorbești despre toate etapele prin care a trecut medicina transplantului, de la momentul în care s-a acceptat că moartea cerebrală, și nu oprirea inimii, definește decesul, și toate dilemele etice care au urmat. Există acum un nou prag etic sau științific pe care medicina transplantului încearcă să îl depășească?
Da, domeniul este departe de a fi „încheiat”. De exemplu, azi putem preleva organe nu doar de la persoane aflate în moarte cerebrală, ci și de la persoane a căror inimă s-a oprit ireversibil. Dacă cineva suferă un infarct în camera de gardă și nu mai poate fi salvat, este posibil, cu acordul familiei, ca organele să-i fie donate. Acest tip de donare se numește donare după moarte circulatorie (donation after circulatory death), spre deosebire de donarea după moarte cerebrală, și e extrem de importantă, pentru că mărește numărul organelor disponibile pentru transplant.
Mai sunt și alte direcții spectaculoase de dezvoltare, cum ar fi xenotransplantul, adică transplantarea unor organe de la animale – de exemplu, inimi de porc modificate genetic – pentru a compensa lipsa organelor umane disponibile. În plus, cercetătorii explorează posibilitatea de a crea organe noi din celule stem: întrebarea e dacă, într-o zi, vom putea crește un organ pornind de la celulele proprii ale pacientului sau ale unui donator.
Dacă va deveni posibil, atunci una dintre cele mai mari probleme ale transplantului – respingerea organului de către organism – ar putea fi, în mare măsură, eliminată. Dar ridică întrebări foarte complicate, de exemplu, ce faci dacă cineva compatibil îți spune: „Dacă mă plătești, îți cresc eu un organ”.
Ce face Max acum și care este prognosticul?
În ziua de azi, media de supraviețuire după transplant de inimă e de aproximativ 14 ani. Max avea 8 când a primit noua inimă. Acum are 18. A trăit deja 10 din acești 14 ani din statistici. Dar știm și că acei copii care primesc transplantul la o vârstă fragedă tind să trăiască mai mult decât adulții transplantați și că, cu cât compatibilitatea dintre donator și pacient este mai bună și pacientul este mai sănătos înainte de transplant, cu atât șansele de supraviețuire pe termen lung cresc.
Din fericire, Max se simte foarte bine. A terminat liceul și a început un program de ucenicie. E pasionat de tehnologie, mașini și muzică, în weekenduri merge la pescuit și îi învață și pe alți copii să pescuiască sau merge la concerte cu prietenii. Cu alte cuvinte, trăiește viața obișnuită a unui adolescent. Doar că, undeva în fundal, știe că lucrurile s-ar putea schimba oricând. L-am întrebat cum reușește să trăiască cu această incertitudine și mi-a răspuns că are încredere în medicină și în progresele științei. Alternativa ar fi să trăiască permanent în frică, și el nu vrea asta.
Fotografia de deschidere este preluată de pe pagina de Facebook a editurii ZYX Books.
